• Engelina

  • Follow Tjipke's Blog on WordPress.com

Krachtenspel in de wetenschap.

Gisteren had ik een recordaantal bezoekers op mijn weblog en heeft ongetwijfeld te maken met het artikel in het Algemeen Dagblad.
Iedereen is nu wel op de hoogte van wat er zich werkelijk bij ons heeft afgespeeld en is het helaas allemaal iets anders dan dat ik in mijn vorige bericht aangaf.
Ik vond mijn weblog niet de plek waar ik alles uit de doeken zou moeten doen.
Trouwens, eigenlijk was ik helemaal niet van plan dit ergens uit de doeken te doen en wilde alleen maar proberen mijn leven weer op te pakken.
Maar na de rechtszaak en de uitspraak, op resp. 4 en 16 okt., ben ik door vele kranten, radio en TV programma’s benadert om te komen vertellen wat er zich bij ons heeft voorgedaan.
Omdat ik geen behoefte heb in het middelpunt van de belangstelling te staan, nog in de publiciteit te komen, ben ik nergens op ingegaan. Echter, na lang overwegen heb ik uiteindelijk toch besloten op een drietal aanvragen, waarvan ik overtuigd was dat deze integer zouden zijn, in te gaan en meen daarvoor een goede reden te hebben, waarover zo direct meer.

Als eerste was er het IKON welke mij voor hun programma “De Andere Wereld” voor de rubriek “Heilige Huisjes” hebben geïnterviewd. Het fragment is hier te beluisteren en gaat nog iets verder dan in het Algemeen Dagblad te lezen is.
En gisteren was er dus het AD en er zit nog 1 TV programma aan te komen, waarvoor ik de komende week een afspraak heb, maar is nog te prematuur om daar verdere mededelingen over te doen en heb ik daarna alle soorten media gehad en is het goed zo.

Zoals gezegd heb ik geen behoefte om de publiciteit te zoeken voor wat er bij ons is gebeurd. Maar……., wellicht komen hierdoor lotgenoten op mijn weblog terecht en ontdekken dan dat er weldegelijk mogelijkheden zijn om deze patiënten vanuit de theorie van Pim Heerens beter te bedienen dan nu het geval is. En……., wie weet is dit aanleiding tot meer publiciteit en onderzoek voor de theorie van Pim.
De afgelopen 10 jaren heb ik steeds die media aandacht voor de theorie van Pim geprobeerd te zoeken, maar kon hem nergens vinden. Nu er dan eindelijk media aandacht is, hoewel ik daarvoor liever een andere aanleiding had gezien, zou dit nu een mogelijkheid kunnen zijn om die aandacht voor de theorie van Pim te genereren en mag ik die kans niet onbenut laten.
Vandaar dat ik na lang overwegen heb besloten uiteindelijk toch op de aanvragen van de 3 genoemde en door mij uitgekozen media in te gaan.
Het is de enige reden dat ik nu alsnog de publiciteit zoek.

De door ons, in overleg met Pim, uitgevoerde test met het watje en olijfolie –en waarmee ik de tinnitus en het pulserend oorsuizen helemaal stil kreeg (zie hier) en toont aan dat Pim op de goede weg is.
Helaas kan ik dat nergens kwijt en zeggen zowel de medische als de psychische wereld dat ik me wel vergist zal hebben, want dat is niet mogelijk omdat het hier een hersenactiviteit betreft, zo blijven ze volharden.
Wie kan mij vertellen dat je een hersenactiviteit aan- en uit kunt zetten met een watje en olijfolie? En dan niet 1x bij toeval, maar bij herhaling en op elk gewenst moment?
Alleen dit gegeven zou al voldoende aanleiding moeten zijn om, dit feit alleen al, eens nader te onderzoeken. Maar geloof me, als ik zeg, dat er in de theorie van Pim nog veel meer zaken zijn waarop men momenteel geen antwoord heeft, maar deze zaken door Pim vrij eenvoudig te verklaren zijn door het correct toepassen van fundamentele fysica en waarvan bovendien al door een gerenommeerd natuurkundige de juistheid is bevestigd.

De afgelopen week hebben we weer kennis kunnen nemen van de perikelen rondom Diederick Stapel en Ernst Jansen-Steur. De mensen met iets te grote ego’s en teveel macht. De gevolgen zijn desastreus. Waar ken ik dat toch van en waarom komen mij die verhalen zo bekend voor? Welnu, dat is exact overeenkomstig hetgeen waar ook Pim tegenaan loopt met zijn theorie.
Wat kan er nu op tegen zijn om zijn alles omvattende nieuwe gehoortheorie eens aan een grondig onderzoek te onderwerpen en, indien nodig, van tafel te vegen op basis van gefundeerde argumenten? Ik kan, met wat ik er van weet, niets anders dan concluderen dat hiervoor alle aanleiding is.
Tot op heden is dat nog door niemand gedaan vanwege diezelfde ego’s, macht en arrogantie en wederom kan dit leiden tot desastreuze gevolgen.
Later, wanneer eventueel zal blijken dat Pim toch in de goede richting zit met zijn theorie, kunnen we misschien concluderen dat het mogelijk voor Engelina al desastreus is geweest en wellicht ook voor vele anderen die zelf niet instaat zijn zich nog te roeren of geen partner hebben die zich hier breed voor maakt.
De krachten van ego’s, macht en arrogantie hebben in de wetenschap soms een vernietigende werking op de medische en psychische ontwikkeling en dit alles om hun eigen nalatenschap veilig te stellen. Maar is het niet zo dat door de eeuwen heen, hetgeen men had gevonden, alweer is vervangen door nieuwe inzichten?
Ik dacht van wel en gelukkig maar, anders hadden we vermoedelijk nu nog in de middeleeuwen geleefd.

Als straks, wanneer ook het TV programma een feit is geworden, er nog steeds geen aandacht is voor de theorie van Pim, heb ik ook in dit opzicht gedaan wat binnen mijn vermogen lag, ben ik klaar en heb mijn taak volbracht.
Met het zoeken van die publiciteit doe ik, in het besef dat het wellicht ijdele hoop zal zijn, nog eenmaal een poging om het krachtenspel in de wetenschap te doorbreken.

IJdele hoop is ook hoop. En hoop doet nog steeds leven!

11 Reacties

  1. Hallo lieve Tjipke,

    Vandaag had ik je willen mailen naar aanleiding van het artikel in de AD.
    Door het artikel kreeg ik het besef, dat je nog niet de rust krijgt, die je zo hard verdient en verlangt.
    Wat je hierboven schrijft vind ik zeer aandoenlijk, omdat jij toch nog probeert voor anderen voor het gehoormodel van Pim aandacht te krijgen van de medische wereld.
    Je had ook kunnen zeggen, het is klaar zo.
    Mijn vrouw ben ik kwijt door de arrogantie van medici, waarom zou ik verder knokken.
    Maar je blijft knokken en dat nog wel voor anderen en dat siert je enorm lieve Tjipke.

    Ik wens je van hieruit veel kracht en succes.
    Liefs van Engel’s soulmaatje Roos.
    Engel voor ALTIJD in mijn hart.

  2. Lieve Tjipke,

    Van de week moest ik nog aan je denken nu de donkere dagen voor Kerstmis er weer aan komen. Gisteren het AD in de bus en vlug even doorgebladerd en stuitte ik op het artikel. Wat ik daarvan vond heeft Roos al zo mooi verwoord en ik sluit me graag aan bij haar woorden. Die vechtlust van je is zo echt Tjipke!

    Ook van mij heel veel kracht en succes gewenst en vooral de rust vinden!

    Veel liefs,
    Jacqueline

  3. Beste Tjipke, hierbij willen we je informeren dat wij in het februari-nummer van HOREN Magazine (en mogelijk op onze site) een overzicht opnemen met interessante blogs over hoorproblemen. Hierin nemen we ook een linkje op naar jouw blog. Wij hopen dat dit geen probleem is en zouden het op prijs stellen als op de betreffende site ook een linkje naar http://www.nvvs.nl wordt opgenomen.

  4. Beste Tjipke,

    veel had Engelina mij zelf al gemaild, maar van het laatste stuk wist ik het niet. Ik ben al ruim een half jaar niet meer op dit blog geweest en was niet op de hoogte van de artikelen en interview. Hoor/lees dat nu voor het eerst…. ben niet verbaasd en herken jullie situatie voor 200% in wat je schrijft!.

    Waar ik wél een beetje verbaasd over ben, is de hierbovenstaande reactie van de NVVS. Immers, Pim wordt daar min of meer doodgezwegen en jouw blog zou voor hen “interessant” zijn, misschien een linkje opnemen naar de NVVS website ?

    Ik begreep die, achter psychologen- en vastgeroeste Audiologen, aanlopende NVVS-club al niet en snap er nu helemaal niets meer van!
    Deze blog is NIET interessant, maar juist diep triest dat je hem überhaupt op heb moeten starten. Voor Engelina en jou is het de afgelopen 10 jaar een afschuwelijke lijdensweg geweest!

    Neemt niet weg, dat ik het vreselijk vind dat je als ‘verdachte’ bent weggezet en niet eens bij het heengaan van je lieve aanwezig hebt kunnen zijn! Ook dát verwijt ik de huidige ‘Gehoorwereld’ (niet zozeer justitie).

    Sorry, dat moest ik even kwijt … kijk maar of je het plaatst.

    Engelina was een enorm dappere- en invoelende vrouw, een bikkel die niet op wilde geven, maar door haar ziekte wel op moest geven. Vlak ook jezelf niet uit … ook jij bent een bikkel waar ik enorm veel empathie en respect voor heb!

    Ook ik hoop dat je weer rust in je leven kunt vinden en ergens op de weg de draad weer op kunt pakken. Ik hoop ook dat het je lukt om Engelina ook weer te herinneren zoals ze was, voordat ze de Tinnitus & Hyperacusis kreeg. Ik wens je alle sterkte toe, want jij verdient het … als geen ander.

    Mike, die het ‘hoi lieve’ nog regelmatig door het hoofd gaat.

    • Mike,

      Jouw bericht, had het mijne kunnen zijn, toen ik het bericht van het NVVS las.
      Maar ik durfde niet goed.
      Maar jij hebt zo’n gelijk.

      Ik mis Engel ook verschrikkelijk.
      Misschien weet je wel, dat ik haar maatje ben 9 jaren lang.
      Elke dag mailen, geen flauwekul, veel diepgaand, maar ook geregeld geinen met elkaar.

      Zoals jij moet ik ook steeds denken aan een laatste mail van haar waarin ze zei :”Zolang het nog kan, blijven we mailen.”
      Dit op mijn vraag of ik haar niet teveel belast met mijn mailtjes.
      Maar ze vond het juist zo fijn en ook foto’s was ze gek op.
      Ik maak ze bijna niet meer, omdat ik ze haar niet meer kan sturen.
      Haar laatste mail was op 21 mei. De dag daarna nam ze afscheid.

      Maar voor altijd zal ik haar liefde en steun blijven koesteren, net als jij.
      O, wat mis ik haar.
      Gelukkig blijven Tjipke en ik in contact. Ook zo’n kanjer!

      Sterkte Mike en lieve groetjes van Roselynn ( ze noemde me Roosje ).

  5. Lieve Roos,

    Ik ontmoette Engelina en Tjipke begin 2003 in de wachtruimte bij de TMS-kamer van prof. de Ridder in het UZA/Antwerpen. Ik hoorde dat Tjipke Hollands sprak tegen Engelina en kende die naam van het tinnitusforum waar wij toen op zaten. Toen ik vroeg of zij misschien ‘de’ Engelina van het forum was, bleek dat inderdaad zo te zijn. Hoewel de ontmoeting maar heel kort was, Dirk kwam haar halen voor de TMS, begon kort daarop onze wekelijkse mailwisseling en die duurde tot ongeveer medio 2011. Toen kon Engelina zelfs niet meer mailen en waren de mails nog sporadisch.

    Bij mij is de Tinnitus eind 2002 ontstaan door te krachtige spierverslappende oogmedicatie die, zoals naderhand in het LUMC schoorvoetend en met tegenzin werd toegegeven, ook de gehoorspiertjes van het middenoor aangetast zou kunnen hebben. Dat was namelijk de enige verklaring waarom ik een jaar lang verschrikkelijke steken in de trommelvliezen heb gehad, terwijl er na diverse onderzoeken niets was te zien aan het middenoor en er met onvoldoende verfijnde meettechnieken, niets bijzonders te meten was. Dat mijn tinnitus jaarlijks toeneemt (zoals dat bij Engelina ook het geval was, alleen was dat bij Engelina vele malen erger dan bij mij en heb ik geen echte hyperacusis erbij), weten ze wel maar hebben geen idee hoe ze dat moeten verklaren.

    De leidende professoren Audiologie in KNO land weten tot op de 10e millimeter precies hoe het midden- en binnenoor in elkaar steekt, maar ze baseren zich ten aanzien van de werking van het mechanisme op achterhaalde aannames en kunnen daardoor veel Tinnitus en alle Hyperacusis gerelateerde aandoeningen NIET verklaren.

    Ik heb me destijds verdiept in de casus van prof. dr. Pim Heerens, zelf wat aanvullend onderzoek gedaan en ….. voila, nu begreep ik wat mijn tinnitus heeft veroorzaakt. Ik begrijp best wel dat artsen niet alle kwalen kunnen genezen en begrijp ook best wel dat het middenoormechanisme- en al helemaal het binnenoormechanisme, ontzettend klein is waardoor het heel lastig is om er iets aan te doen. Wat ik niet begrijp, is dat men mij toen vertelde dat er geen geld is voor verder onderzoek omdat hetgeen de oogdruppels veroorzaakt hadden zich sporadisch voordoet. En dat zeggen ze met droge ogen, terwijl Pim zijn insteek op de werking van het gehoor een zeer aannemelijk antwoord op die vraag heeft.

    En weet je, het zou me niet verbazen als ze met behulp van Pim’s casus bijna 50% (dus niet alle) van de tinnitus aandoeningen kunnen verklaren en 100% van de hyperacusis aandoeningen. Het enige dat ze thans kunnen verklaren, is dat de uiteinden van de (8e) gehoorzenuw in het slakkenhuis (die in de volksmond ‘haartjes’ worden genoemd) beschadigd kunnen zijn en daardoor verkeerde signalen naar de hersenen kunnen uitzenden. Ook kunnen gehoorcellen in de hersenen zich reorganiseren, waardoor ze een geluidsignaal opwekken dat er in realiteit niet is. Dát is dan inderdaad het zogenaamde ‘hersenprobleem’ met betrekking tot tinnitus.

    Maar die andere 50% tinnitus oorzaken (die veel indringender kunnen zijn) kunnen ze niet verklaren, maar zijn zeer waarschijnlijk wel verklaarbaar met de casus van Pim en die zouden ze in de toekomst mogelijk wel kunnen behandelen. Voor wat betreft hyperacusis, geldt dat voor misschien wel álle gevallen.

    KNO artsen zitten gevangen in de arrogantie van de Audiologen en kunnen niets anders, dan hun tinnitus en hyperacusis patiënten naar de psycholoog of psychiater verwijzen. Patiënten die ondraaglijk door deze aandoening lijden (zoals ook deze Belg http://tinyurl.com/n662mu) worden hopeloos in de steek gelaten. Dat geldt trouwens ook voor degenen die hun lief zijn en die hun dierbare verschrikkelijk zien lijden.

    Net zo min als de gemiddelde loodgieter iets aan de boordcomputer van een auto kan doen, kunnen ‘hersendeskundigen’ iets aan een 100% gehoorprobleem doen. Erger nog, juist doordat het probleem over de schutting gegooid wordt, lijkt het psychologisch oplosbaar (wat het dus lang niet altijd is), worden T & H patiënten als psychisch zwak weggezet en resteert sommigen niets anders dan zichzelf dan maar van het leven te benemen. Vaak in alle eenzaamheid, zonder dierbaren in hun omgeving, want die lopen dan weer het risico om als verdachte te worden aangezien. Dát vind ik dus onaanvaardbaar!

    Het leidende clubje audiologen, wil graag hun aanzien hoog houden …. wil graag in het middelpunt van de belangstelling blijven staan. De arrogantie van de macht!
    Ze vrezen dat kennelijk kwijt te zullen raken als er iemand met nieuwe theorieën naar buiten komt, die de hunne kan ondergraven (althans, zo lijken ze het te voelen). Het is echter helemaal niet de bedoeling om die club onderuit te halen, maar juist om de wetenschap en de hulp voor de patiënt op een hoger niveau te brengen. Zo ziet dat clubje het kennelijk niet. Ze hebben een enorm groot ego en zien alles, wat hun visie mogelijk kan aantasten, als regelrechte aanval. Zelfs al kost dat mensenlevens en veel verdriet. Ze gedragen zich wat dát aangaat niet anders als het clubje leidende bankiers, waarvan de menigte het inmiddels wél door heeft.

    Ik had dit misschien niet mogen schrijven, maar ben ervan overtuigd dat meerderen dit zullen herkennen. Het staat Tjipke vrij om deze post te editen. Ik heb veel empathie en enorm groot respect voor Tjipke …. Net als Engelina: een BIKKEL !

    Mike

  6. Beste Tjipke,

    vandaag de indrukwekkende reportage gezien bij “De Wandeling”.
    Met veel respect en liefde heb je jullie verhaal verteld en jammer genoeg lijkt het heel veel op ons verhaal.

    Op 1 januari 2013 is mijn vader (56) uit het leven gestapt na een moedige maar uitzichtloze strijd van 7,5 jaar tegen tinnitus en hyperacusis.

    Het geeft ons steun het verhaal van een lotgenoot te horen en herkennen onze situatie in jullie verhaal.

    Ik wil je veel steun toewensen!

    met vriendelijke groet,
    Roald

  7. Lieve Tjipke,

    Vandaag toevallig aan het zappen en kwam bij “de wandeling” terecht. Via teletekst gekeken wie er in zou komen. De rest laat zich raden. Het was een mooie uitzending en bij mij riep het ook weer mooie herinneringen aan onze Engel op. Een Engel die nog geen dag uit mijn gedachten is geweest!

    Verder wil ik me aansluiten bij hetgeen Mike als zijn reactie heeft gezet bij de vraag van de NVVS. Ook de reactie daarop weer van Roosje! Wij van de “oude” garde weten wat ze een paar jaar terug heeft afgespeeld en waarom sh+ toen in het leven werd geroepen. Ben nog steeds dankbaar dat ik aan sh+ mijn steentje heb kunnen bijdragen.

    Lieve Tjipke, heb het goed en hou je goed!

    Veel liefs,
    Jacqueline

  8. Met tranen de Wandeling gekeken.
    Tjipke, wat een liefdevolle man ben jij!
    Engelina zal altijd bij ons zijn.

    Roald, ik wil jou en je familie heel veel sterkte wensen.
    Ik begrijp jullie situatie heel goed.
    Heb zelf tinnitus en hyperacusis. Vaak om gek van te worden.
    Wat een groot verlies hebben jullie te verwerken.
    Nogmaals heel veel sterkte!

    • Bedankt voor je reactie, jij ook veel sterkte het zal voor jou niet makkelijk zijn om dit soort verhalen te lezen.

      Ik hoop dat je een manier vindt om om te gaan met deze rot ziekte!

  9. En toen was het stil ….. heel stil ……. te stil eigenlijk!

    Heel veel sterkte Tjipke.
    Ook jij Roald.

Plaats een reactie