• Engelina

  • Follow Tjipke's Blog on WordPress.com
  • Advertenties

Is Tinnitus & Hyperacusis het gevolg van hersenactiviteit of is het een middenoorprobleem ? (deel 3)

======================================================
***aangeraden wordt eerst deel 1 en 2 hieronder te lezen.***
======================================================

Reeds in 2010 berichtte ik hier op mijn blog dat een cochleair implantaat (CI) mogelijk nieuwe kansen voor Engelina zou kunnen bieden om daarmee haar T&H wellicht te onderdrukken. Ik heb om die reden toen in dat jaar contact gezocht met het AMC, waarover verderop meer.

Hier is wat er daar aan vooraf ging.
Al in 2007 ontstond in de contacten met Pim Heerens het vermoedden dat een CI wel eens een gunstige invloed op de T&H zou kunnen hebben.

Om daarover meer informatie te verkrijgen heb ik toen op 24 dec. 2007 contact gezocht met prof. Frijns van het LUMC in Leiden en mailde hem met o.a. de volgende vragen:

  • Wat zijn uw bevindingen van een CI t.a.v. het onderdrukken van Tinnitus en/of Hyperacusis?
  • Zijn daar ervaringen mee en wat is daarvan het resultaat?

En zeer tot mijn verrassing liet het antwoord van prof. Frijns niet lang opzich wachten en mailde hij mij  op 27 dec. 2007 terug met o.a. het volgende antwoord:
***Er is weinig ervaring met CI bij mensen met tinnitus en hyperacusis. De beperkte ervaring die ik heb heeft wel mijn vermoeden bevestigd dat T&H op cochleaire basis niet optreedt na CI. ***

Dus weinig ervaring, slechts een vermoeden. Maar dat zal jaren later anders worden zo blijkt verderop in dit bericht!

Engelina’s situatie in die periode ging in rap tempo achteruit en beperkte haar levensruimte zich voornamelijk tot haar slaapkamer. Ze was eenvoudig niet in staat om de benodigde onderzoeken voor het verkrijgen van een CI te ondergaan. We hebben toen een paar jaar geen verdere actie ondernomen. In de tussenliggende jaren (2007-2010) wel veel contact met Pim gehad en dat heeft er toe geleid dat ik in 2010 contact opnam met het AMC om de mogelijkheden van een CI voor Engelina te bespreken. Dit alles met in mijn achterhoofd het antwoord van prof. Frijns uit 2007 en datgene wat Pim in de tussenliggende jaren had ontdekt en met mij had besproken.

En ja natuurlijk, als je contact hebt met een academisch ziekenhuis  gaat zoiets altijd gepaard met de nodige testen en onderzoeken. Eigenlijk toen al niet meer te doen voor Engelina en was het de ‘hoop op beter’ die haar de kracht gaf om er voor te gaan,

En het moet gezegd, ik kreeg uitgebreid de mogelijkheid om uit te leggen waarom we dachten dat een CI voor Engelina wel eens de oplossing voor haar zou kunnen zijn.
Ik heb daar in totaal 2 uur met chef de policlinique KNO Erik van Spronsen en het toenmalig hoofd audiologie Marcel Maré gesproken en uitgelegd wat, vanuit de theorie van Pim, de achterliggende gedachte was.
Ik heb zelfs een tweetal vrij eenvoudige testjes voorgesteld waarmee we op resultaat konden testen en wat dan meteen het gelijk of ongelijk van de theorie van Pim zou aantonen.
Hoewel ze beiden zeiden zéér onder de indruk te zijn van mijn betoog leidde dit uiteindelijk tot niets en bleven ze overtuigd dat T&H allemaal het gevolg was van hersenactiviteit.
En ik op mijn beurt weet dan weer dat dit alles het gevolg is van het in een keurslijf zitten en ze niet de ruimte krijgen om af te wijken van de gangbare paden binnen de bestaande  KNO/audiologie.

Deze afwijzing bracht ons ertoe dat we, wederom in overleg met Pim en weliswaar op een andere manier dan de 2 testjes die ik had voorgesteld in het AMC, in mei 2011 de test zelf hebben uitgevoerd met het beruchte watje en olijfolie en we daarmee dus feitelijk de perilymfe beweging in het slakkenhuis onmogelijk maakten.
En zoals al eerder vermeld: het werd stil in Engelina’s hoofd.

En dan lees ik op zondag 1 februari 2015 zeer tot mijn verbazing in het dagblad Trouw een interview met prof. Robert Stokroos m.b.t. een  onderzoek welke exact 2 jaar geleden al werd aangekondigd.
http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3841809/2015/02/01/Waarom-oorsuizen-gekmakend-kunnen-zijn.dhtml

En wat lees ik dan in het artikel?
Citaat:
Een belangrijke aanwijzing kreeg de onderzoeker uit de behandeling van doven met behulp van een zogenoemd cochleair implantaat. Daarbij wordt naast het oor een gehoorapparaatje geplaatst, dat geluiden omzet in een elektrisch signaal, wat via een draadje door de schedel direct wordt doorgegeven aan de gehoorzenuw naar de hersenen.  De meeste doven die last hadden van oorsuizen geven aan dat na het plaatsen van zo’n implantaat ook het oorsuizen verdwijnt.
Daarop hebben we bij tien proefpersonen die ernstige tinnitus hadden ook zo’n implantaat geplaatst.
Met 100 procent succes.
Einde citaat.

Dus 10 van de 10 patiënten geven aan geen last meer te hebben van tinnitus na het plaatsen van een CI.
Wat kan ik daar nog aan toevoegen.

Als de KNO/audiologie in 2007 meer open had gestaan voor nieuwe ontwikkelingen
(zie de theorie van Pim) hadden we een tijdwinst van 8 jaar kunnen boeken en waren nu wellicht veel verder geweest met de oplossing voor T&H.
In plaats daarvan werden we weer naar huis gestuurd met de door hun ‘onbetwiste zekerheid’ dat T&H een hersenactiviteit betreft en therapie nog het enige was wat ze konden aanbevelen.
Die houding geldt voor alle AC’s (audiologische centra’s) in Nederland hoor, want ik heb ze in 2008 allemaal aangeschreven.

Nu 8 jaar later, en al weer bijna 3 jaar weduwenaar, lopen de rillingen over mijn rug bij het lezen van de onderzoeksresultaten van prof. Stokroos.
Want wat nu als ……..

Engelina, Gaby Olthuis en al die anderen die door hun zeer ernstige T&H onder het spreekwoordelijke maaiveld zijn gedoken en om die reden niet inbeeld zijn bij zowel de KNO als psychiatrie, omdat ze eenvoudig niet meer in staat zijn onderzoeken en/of therapieën te ondergaan, zijn slachtoffer van een vastgeroeste KNO en audiologie.

Hoe lang gaat dit nog door?
Wanneer durven ze de uitdaging aan de theorie van Pim Heerens eens aan een grondig onderzoek te onderwerpen en de innovatie niet langer onnodig te blokkeren door het krampachtige vasthouden aan hun eigen nalatenschap door de gelouterde deskundigen op dit gebied?

Het lijkt mij dat met het plaatsen van de 3 delen, en alles wat ik in de afgelopen jaren hier heb bericht, daar alle aanleiding toe is!

Advertenties

Is T&H het gevolg van hersenactiviteit of is het een middenoorprobleem? (deel 2)

===================================================================
***aangeraden wordt eerst deel 1 hieronder te lezen.***
===================================================================

Tot nu toe wordt nog altijd gedacht dat voor een aantal gangbare zaken de “geluidsverwerking” in de hersenen plaatsvindt. Uit onderzoeksresultaten van Dave Langers “Hersenactiviteit in tinnituspatiënten minder afwijkend dan gedacht” blijkt echter een nieuw beeld en dat de resultaten afwijken van wat men altijd heeft gedacht. Dit geldt zowel in normaalhorenden als in tinnituspatiënten.
De nota bene door hun zelf uit dit onderzoek getrokken conclusies zijn:
Dit betekent dat tinnitus een andere oorzaak heeft dat tot nu toe verondersteld is.
• Dit betekent dat bestaande modellen omtrent de oorzaak van tinnitus aanpassing behoeven.
• Hoewel uit dit onderzoek geen nieuwe behandelingsmogelijkheden voortvloeien, heeft het mogelijk implicaties voor experimentele therapieën die wereldwijd ontwikkeld worden met als doel om de tonotopische organisatie in tinnituspatiënten te herstellen.

Dat zijn verrassende conclusies en wordt langzaam duidelijk dat men T&H anders zal moeten benaderen dan tot nu toe.
De wereldwijd ontwikkelde experimentele therapieën waar men over spreekt betreffen veelal psychische therapieën, zoals Tinnitus Retraining Therapy (TRT).
Bekend hierom zijn de therapieën van Jastreboff en Hazell. Deze therapieën worden, weliswaar in aangepaste vorm, ook in Nederland gegeven en waarvan wordt beweert dat ze zeer gunstige resultaten behalen. Iets waaraan ik ernstig twijfel.
Er zijn nu eenmaal diverse vormen van tinnitus, van piep tot brom, van één tot meerdere geluiden tegelijk, van zacht tot onnoemelijk hard.
TRT lost het probleem niet op, maar leer je omgaan met- en het accepteren van je tinnitus. Als je een piep hebt en maar één geluid en ook nogeens niet te hard, ja dan kan ik mij voorstellen dat je er wel mee kunt leren leven. Maar ook alleen dan!
Als je T&H hebt zoals Engelina het had, maar ook Gaby Olthuis (zie verderop), dan is het probleem van T&H niet op te lossen met welke therapie dan ook.
Dan helpt er niets meer!

Oké, we moeten, volgens het onderzoek van Dave Langers, de oorzaak van T&H dus ergens anders zoeken dan tot nu toe verondersteld is.
Prof. Pim Heerens beweert al 13 jaar dat die oorzaak gevonden kan worden in het middenoor en langzaam komen er steeds meer signalen die er op wijzen dat hij weleens gelijk kan hebben.
Lees maar mee!
Op 11 december jl. komt de NVVS met het volgende nieuwsbericht:
http://www.nvvs.nl/Items/nl-NL/Nieuws/Voor-iedereen/Behandelen-van-tinnitus-door-blokkeren-van-signaal-tussen-oor-en-hersenen
Het betreft hier een Australisch onderzoek waarbij men door medicatie het geluidsignaal tussen het oor en de hersenen bij dieren blokkeert. En dat lukt dus!
Is dit een doorbraak? Het zou kunnen!
Waarom denk ik dat?
Omdat wij, Engelina en ik, in mei 2011 hetzelfde hebben gedaan (blokkeren signaal) met een watje en olijfolie en waarmee ik de tinnitus en het haar meest belastende pulserende tinnitus bij haar helemaal stil kreeg!
Iets wat onmogelijk is als de oorzaak van T&H inderdaad een hersenactiviteit zou betreffen.
Ik kon het echter naar wens aan- en uit kon zetten en had niets te maken met toeval zoals de KNO ons wilde doen laten geloven, maar heeft alles te maken met het onbeweeglijk maken van de vloeistof (perilymfe) in het slakkenhuis.

Heel lang hebben wij hierin alleen gestaan en geloofde niemand ons. Maar na de TV uitzending van Gaby Olthuis in AltijdWat (NCRV), en het vervolg daarop, kwamen daar ineens 2 nieuwe voorbeelden bij.
In die uitzending van Altijd Wat op dinsdag 15 april 2014 zegt Gaby Olthuis:
***Onder water is het heel stil en het dempt van alles. De geluiden om je heen, maar ook de geluiden in mijn hoofd.***
In het vervolg daarop (uitzending van 25-11-2014) hoor ik Evert Coehoorn, wiens hobby duiken is, op de vraag “hoe belangrijk is duiken voor jou?” het volgende zeggen:
***Voor mij is het een heel stuk ontspanning. Als ik naar beneden ga, tussen de 5 en de 10 meter voel ik mijn tinnitus niet meer. Dat is heel relaxed. Dan heb ik geen piep in mijn oren en hoor ik alleen de bellen en mezelf ademen. Voor de rest hoor ik dan geen bijgeluiden***

Ik weet als geen ander hoe complex deze materie is, maar zeg nu zelf, dit kan toch geen toeval meer zijn!
Zowel bij Engelina als bij Gaby Olthuis en Evert Coehoorn is er sprake van demping en/of het verdwijnen van de tinnitus alsgevolg van de ontstane druk op het middenoor wat de beweging van de vloeistof in het slakkenhuis beperkt of zelfs onmogelijk maakt.
Bij Engelina door het watje en olijfolie en met mijn duim uitgevoerde druk op haar middenoor, bij Gaby en Evert door de druk van het water en wordt daarmee het signaal van het oor naar de hersenen geheel of gedeeltelijk geblokkeerd.
Met hetzelfde effect als nu bij die proef met medicatie bij dieren in het Australische onderzoek.
Het resultaat is verbluffend.

Al deze voorbeelden passen naadloos in die nieuwe gehoortheorie van Pim Heerens.
Hoe mooi is dat!
Want die theorie biedt mogelijkheden voor vele vormen van slechthorendheid in het algemeen.
Iets wat voor veel zaken met de huidige gehoortheorie nog altijd niet kan!

In deel 3 kom ik terug met nog een signaal dat prof. Pim Heerens wel degelijk een revolutionaire gehoortheorie heeft ontwikkeld en wat aangeeft waarom het de moeite waard is om deze theorie nu eindelijk eens serieus te nemen en te onderzoeken op de juistheid ervan.

Wordt dus nogmaals vervolgt!

Is T&H het gevolg van hersenactiviteit of is het een middenoorprobleem? (deel 1)

Dit is de grote vraag en speelt een belangrijke rol in het vinden van een eventuele oplossing voor tinnitus en hyperacusis.
De dienstdoende wetenschap (audiologie) die hierop een antwoord moet zien te vinden kan er nog altijd geen afdoende verklaring voor geven en dan, zoals wel vaker gebeurt bij onverklaarbare zaken, worden die niet te verklaren zaken toegeschreven aan de hersenen.
Maar is dit wel juist?

Er is een nieuwe theorie waaruit blijkt dat dit weleens heel anders zou kunnen zijn, maar wordt al ruim 13 jaar genegeerd door diezelfde audiologie. In het tabblad “Een nieuw gehoormodel” heb ik daar, en de weerstand daartegen, al uitvoerig over bericht. Men is blijkbaar bang hun reputatie te verliezen en zijn niet bereidt om ook maar een blik op deze theorie te werpen. Laat staan deze te onderzoeken.
De NVVS ( de belangenorganisatie voor slechthorenden) werd in 2002 gevraagd of men de theorie van prof. Pim Heerens eens wilde laten onderzoeken. Er zijn toen inderdaad pogingen gedaan, maar van een echte poging kan geen sprake zijn.

Na een discussie op het forum van de NVVS nu 2 jaar geleden, en waarin de NVVS wordt opgeroepen nogmaals die theorie aan de KNO/audiologie voor te leggen, komt de moderator namens de NVVS met hun standpunt in dezen en beweert daarin dat er al enige jaren pogingen zijn gedaan en dat Heerens zijn theorie niet voldoende had onderbouwd en het daarom niet is gelukt.
Ze doelen hier op het onderzoek uit 2002.
(Zie: http://forum.nvvs.nl/forum/tinnitus/viewtopic.php?f=46&t=6778&start=120#p72625)
Maar die beweringen zijn pertinent onjuist!

Het onderzoek bestond eruit dat de NVVS contact opnam met een bekend audioloog in Leiden en deze het op zijn beurt heeft voorgelegd aan de eerder genoemde emeritus hoogleraar. Deze was er snel klaar mee en oordeelde ongezien: Allemaal onzin, daar ga ik mijn tijd niet aan besteden!
En daarmee was het einde onderzoek en dus kan er eenvoudigweg geen sprake zijn van een serieuze poging de theorie van Pim Heerens te hebben laten onderzoeken, zoals de NVVS doet voor komen.
En dat de theorie niet voldoende onderbouwd zou zijn is, als daar toen al sprake van was, nu 13 jaar later allang geen sprake meer van.
Geloof me, Pim Heerens heeft bepaald niet stil gezeten.

De genoemde emeritus hoogleraar is terecht mondiale coryfee op het gebied van audiologie, nog altijd leidend, en is het niet gepast hem tegen te spreken en dat gebeurt dan ook niet.
Macht, corruptie en het krampachtig vast blijven houden aan eigen nalatenschap zijn nu niet bepaald eigenschappen waarmee men vooruitgang boekt. Het zijn wel die eigenschappen die deze emeritus hoogleraar zich heeft toegeëigend en vormt hij nu met die houding, die hij in 2002 al innam en nog steeds, een obstakel en remt hij daarmee een verdere innovatie binnen de huidige KNO/audiologie.
In mijn bericht https://tjipkehoof.wordpress.com/2011/03/02/macht-corrumpeert-en-verstikt-innovatie/ van maart 2011 heb ik aan deze emeritus hoogleraar al enige woorden gewijd en aangegeven hoe de krachten binnen de huidige KNO/audiologie zijn verdeeld.
En dat zou weleens ten koste kunnen gaan van vele patiënten met een gehoorprobleem in welke vorm dan ook.

Want wat nu als prof. Pim Heerens gelijk heeft? 
En dat is zo langzamerhand niet denkbeeldig meer. Er ontstaan namelijk steeds meer signalen dat dit weleens het geval zou kunnen zijn en begint het bolwerk van de huidig aangehangen gehoormodel te wankelen en scheuren te vertonen.

Dat het probleem van T&H zijn oorsprong weleens in het middenoor zou kunnen vinden, en dus niet per definitie aan hersenactiviteit gerelateerd hoeft te zijn, waren Engelina en ik allang van overtuigd en hebben we in mei 2011, en in samenspraak met Pim, een testje gedaan met een watje en olijfolie.
En volledig in overeenstemming met de theorie van Pim kreeg ik met die test de tinnitus bij Engelina stil en kon ik het als het ware aan- en uitzetten. Dat zou ik niet gekund hebben indien de tinnitus een hersenactiviteit betreft.

De KNO schreef dit succes aan toeval toe en kan er nog altijd geen verklaring voor geven. Op dat moment, mei 2011, stonden we nog alleen met wat we hadden gevonden met die test. Maar inmiddels zijn er meer signalen waaruit zou kunnen blijken dat T&H weleens het gevolg kan zijn van een mankement in het middenoor en niet per se zoals nu gedacht het gevolg is van hersenactiviteit.

Dat er in de wetenschap een kentering in denken hieromtrent gaande is mag blijken uit de publicatie van Dave Langers (UMCG) uit mei 2012.
Hersenactiviteit in tinnituspatiënten minder afwijkend dan gedacht“.
(zie: http://www.rug.nl/news-and-events/news/news2012/tinnitusonderzoek_umcg)
In deel 2 en 3 zal ik nader ingaan op deze publicatie en zal ik met een aantal voorbeelden aantonen dat wij inmiddels niet meer de enigen zijn die met het beïnvloeden van het middenoor de tinnitus konden verminderen of zelfs geheel stil kregen.

Wordt dus vervolgt!

KRO De Wandeling: Wat er niet in zat, maar wel is verteld.

Nu ook de uitzending bij de laatste van de drie door mij uitgezochte media een feit is geworden, met een aflevering van ‘De Wandeling’ gisteravond, wil ik daar nog wel iets over kwijt.
Voor diegene die de uitzending hebben gemist maar hem alsnog willen zien kunnen hem hier vinden:

Zoals ik al verwachtte, en mij is gebleken uit de vele onderlinge contacten met de redactie, is het een zeer ingetogen en integere aflevering geworden. Onvoorstelbaar dat zoiets over Engelina en mij gaat. Zo onwerkelijk allemaal!
Dat het zo’n, weliswaar indringende, mooie ingetogen aflevering is geworden heeft alles te maken met het vakmanschap van de redactie van ‘De Wandeling’. Daar heb ik de afgelopen maanden kennis van kunnen nemen.
De opnames voor ‘De Wandeling’ duurden de hele dag en die moeten dan in een aflevering van ca. 23 minuten worden geperst. Dat is geen eenvoudige opgave geweest, wetende waar allemaal over gesproken is. Dan is het ook niet verbazingwekkend als niet alles wat er is besproken aan de orde kan komen.
Daarom wil ik daar graag nog enige aanvullingen cq. toevoegingen op geven, waarover zo direct meer.

Als ik mij zelf daar, al lopende, hoor vertellen schrik ik af en toe van mezelf en is het net alsof het niet over ons gaat, maar het een verhaal van iemand anders betreft.
En dat zou heel goed hebben gekund als je de reactie van Roald Jansen leest. Kippenvel kreeg ik bij het lezen er van. Ik denk te weten wat ook die familie heeft moeten door staan en voelde heel even weer de wanhoop die ook zij moeten hebben gevoeld.

Dat ik er zó over kon vertellen heeft alles te maken met het feit dat wij de laatste jaren voortdurend bezig zijn geweest met die vraag van Engelina en ik al heel lang wist dat zij die vraag ooit een keer aan mij zou stellen. Alleen, ik moest wachten op die vraag van haar omdat het hier ‘haar’ recht op zelfbeschikking betrof en niet het mijne. Ik ben dan ook niet overvallen met de uiteindelijke uitkomst. Ons rouwproces was al jaren bezig en speelde zich mijn rouwproces dus ook veel meer af ‘voor’ haar overlijden dan erna. Dit in tegenstelling tot vele anderen die ‘plotseling’ worden geconfronteerd met het verlies van een dierbare en dan pas aan het rouwproces beginnen.
Nog altijd voelt het, ondanks dat ik haar enorm mis, goed en heb ik geen spijt dat ik haar heb geholpen. Het was de enige weg die we nog konden bewandelen na al die jaren te hebben gezocht naar een andere oplossing en het enorme onbegrip waar we bij voortduring tegenaan liepen.
 
Wat u niet hoorde tijdens De Wandeling, maar ik wel over heb verteld:

  • Er wordt gesproken over de drie aandoeningen (tinnitus, hyperacusis en pulserend oorsuizen) welke Engelina belasten. Het hebben van die drie aandoeningen tegelijkertijd is iets wat gelukkig maar zelden voor komt. Het is het pulerend oorsuizen geweest wat haar het meest belastte en haar uiteindelijk de das om heeft gedaan. Het voordurende gebonk in haar oren bracht met zich mee dat alle woorden die ze las, schreef, typte of dacht zich bleven herhalen op dat pulseren, zodanig dat het lezen voor haar onmogelijk werd en daarmee ook onze communicatie. Het betekende ook dat het lezen van een boek, of het kijken naar televisie met ondertitels, voor haar onmogelijk was geworden. Daarmee ging ook het weinige wat we nog aan gezamenlijk levenskwaliteit hadden, namelijk het zo’n 1 á 2 maal per week kijken van een film, verloren. Het kijken van een film ging altijd gepaard met gebak. Dit om het nog een beetje aangenaam te maken. Tja, dan blijft er niet veel over als je ook geen andere dingen meer kunt?
  • Ook heb ik tijdens de wandeling verteld over onze test met het watje en olijfolie en waarmee ik al Engelina’s aandoeningen stil kreeg en zich het herhalen van woorden niet meer voordeed. (zie hier) Nog nooit in de wereld is ooit eerder een dergelijk test gedaan en al helemaal niet zo’n resultaat bereikt. Dat kan ook niet met de huidige gehoortheorieën. Dat kan alleen maar verklaart worden vanuit de nieuwe theorie van Pim Heerens. Want die test is in samenspraak met hem gedaan en volledig in overeenstemming met zijn theorie over hoe wij horen. Onder het tabblad ‘Een nieuw gehoormodel’ op dit blog valt daar veel over te lezen.
  • Ook werd er in de aflevering vermeld dat we een euthanasieverzoek hebben gedaan. Dat klopt en is een psychiater, dezelfde welke ik in verwarring belde, eind 2010 een viertal keren bij ons geweest en heeft gesprekken gevoerd met Engelina op de laptop. Die gesprekken waren van zeer korte duur, hooguit 20 minuten per keer, omdat het lezen Engelina moeilijk afging en de hulpverlening niet gewend is om via een laptop te communiceren en het dan ook lang duurde voor dat de vraag was gesteld. Dus veel is er niet besproken. Desondanks meende de psychiater te kunnen constateren dat er geen sprake was van psychisch lijden. Hoe anders was de werkelijkheid! Maar het toegeven dat er wel sprake is van psychisch lijden is het zichzelf een brevet van onvermogen geven omdat ze niet instaat zijn hieraan iets te doen.
  • Er is, tussen de eerste (mislukte) poging in december 2011 en de tweede (gelukte) poging in mei 2012, via de huisarts een scen-arts benaderd. In maart 2012 was in Den Haag net de Levenseinde Kliniek opgericht. Ik las op hun site dat men kon helpen bij het zoeken naar een 1e arts. Maar die hadden we al met onze eigen huisarts en dus  heb ik ze gebeld met de vraag hoe ik aan een 2e arts zou kunnen komen. Dat was heel eenvoudig volgens hun en waren daar zgn. scen-artsen voor. Met die wetenschap ben ik naar onze huisarts gegaan en die heeft een scen-arts benaderd. Lang hebben we moeten wachten of- en wanneer de scen-arts in stelling gebracht zou worden maar uiteindelijk kreeg ik via onze huisarts te horen dat de scen-arts(en) in overleg met zijn kompanen had besloten, nu Engelina toch was opgenomen op een psychiatrische afdeling, zij nog wel psychisch verbeterd zou kunnen worden. We hebben zelf dus geen scen-arts gezien en dit terwijl de wet aangeeft dat dit wel dient te gebeuren en dus hebben ze er voor gekozen veilig en op afstand hun oordeel te moeten geven en werden we wederom aan ons lot overgelaten. Ik kan dat niet anders zien als ‘onprofessioneel vluchtgedrag’.

Hoewel er nog veel meer valt te zeggen, hoe haar lijdensweg is verlopen, zou het te ver voeren om daarover uit te wijden op dit blog en heb ik, met het oplichten van een tipje van de sluier, zojuist het meest belangrijke daaromtrent wel verteld. Er gaat nu, na de uitzending, veel door mijn hoofd en zeker bij het lezen van alle reacties op Facebook van De Wandeling. Wellicht om die reden ben ik mogelijk het e.e.a. vergeten te vermelden of heb ik het wat onduidelijk opgeschreven. Mocht dat zo zijn dan kom ik daar later zeker op terug.

Het ontroert mij als mensen blijk geven het te begrijpen hoe het voor ons moet zijn geweest en begrip hebben voor wat we hebben gedaan en leggen daarmee meer inlevingsvermogen aan de dag dan alle professionals bij elkaar.

Al die mooie reacties ervaar ik als hartverwarmend en zijn tot grote steun voor mij en ‘onze’ kinderen.

Krachtenspel in de wetenschap.

Gisteren had ik een recordaantal bezoekers op mijn weblog en heeft ongetwijfeld te maken met het artikel in het Algemeen Dagblad.
Iedereen is nu wel op de hoogte van wat er zich werkelijk bij ons heeft afgespeeld en is het helaas allemaal iets anders dan dat ik in mijn vorige bericht aangaf.
Ik vond mijn weblog niet de plek waar ik alles uit de doeken zou moeten doen.
Trouwens, eigenlijk was ik helemaal niet van plan dit ergens uit de doeken te doen en wilde alleen maar proberen mijn leven weer op te pakken.
Maar na de rechtszaak en de uitspraak, op resp. 4 en 16 okt., ben ik door vele kranten, radio en TV programma’s benadert om te komen vertellen wat er zich bij ons heeft voorgedaan.
Omdat ik geen behoefte heb in het middelpunt van de belangstelling te staan, nog in de publiciteit te komen, ben ik nergens op ingegaan. Echter, na lang overwegen heb ik uiteindelijk toch besloten op een drietal aanvragen, waarvan ik overtuigd was dat deze integer zouden zijn, in te gaan en meen daarvoor een goede reden te hebben, waarover zo direct meer.

Als eerste was er het IKON welke mij voor hun programma “De Andere Wereld” voor de rubriek “Heilige Huisjes” hebben geïnterviewd. Het fragment is hier te beluisteren en gaat nog iets verder dan in het Algemeen Dagblad te lezen is.
En gisteren was er dus het AD en er zit nog 1 TV programma aan te komen, waarvoor ik de komende week een afspraak heb, maar is nog te prematuur om daar verdere mededelingen over te doen en heb ik daarna alle soorten media gehad en is het goed zo.

Zoals gezegd heb ik geen behoefte om de publiciteit te zoeken voor wat er bij ons is gebeurd. Maar……., wellicht komen hierdoor lotgenoten op mijn weblog terecht en ontdekken dan dat er weldegelijk mogelijkheden zijn om deze patiënten vanuit de theorie van Pim Heerens beter te bedienen dan nu het geval is. En……., wie weet is dit aanleiding tot meer publiciteit en onderzoek voor de theorie van Pim.
De afgelopen 10 jaren heb ik steeds die media aandacht voor de theorie van Pim geprobeerd te zoeken, maar kon hem nergens vinden. Nu er dan eindelijk media aandacht is, hoewel ik daarvoor liever een andere aanleiding had gezien, zou dit nu een mogelijkheid kunnen zijn om die aandacht voor de theorie van Pim te genereren en mag ik die kans niet onbenut laten.
Vandaar dat ik na lang overwegen heb besloten uiteindelijk toch op de aanvragen van de 3 genoemde en door mij uitgekozen media in te gaan.
Het is de enige reden dat ik nu alsnog de publiciteit zoek.

De door ons, in overleg met Pim, uitgevoerde test met het watje en olijfolie –en waarmee ik de tinnitus en het pulserend oorsuizen helemaal stil kreeg (zie hier) en toont aan dat Pim op de goede weg is.
Helaas kan ik dat nergens kwijt en zeggen zowel de medische als de psychische wereld dat ik me wel vergist zal hebben, want dat is niet mogelijk omdat het hier een hersenactiviteit betreft, zo blijven ze volharden.
Wie kan mij vertellen dat je een hersenactiviteit aan- en uit kunt zetten met een watje en olijfolie? En dan niet 1x bij toeval, maar bij herhaling en op elk gewenst moment?
Alleen dit gegeven zou al voldoende aanleiding moeten zijn om, dit feit alleen al, eens nader te onderzoeken. Maar geloof me, als ik zeg, dat er in de theorie van Pim nog veel meer zaken zijn waarop men momenteel geen antwoord heeft, maar deze zaken door Pim vrij eenvoudig te verklaren zijn door het correct toepassen van fundamentele fysica en waarvan bovendien al door een gerenommeerd natuurkundige de juistheid is bevestigd.

De afgelopen week hebben we weer kennis kunnen nemen van de perikelen rondom Diederick Stapel en Ernst Jansen-Steur. De mensen met iets te grote ego’s en teveel macht. De gevolgen zijn desastreus. Waar ken ik dat toch van en waarom komen mij die verhalen zo bekend voor? Welnu, dat is exact overeenkomstig hetgeen waar ook Pim tegenaan loopt met zijn theorie.
Wat kan er nu op tegen zijn om zijn alles omvattende nieuwe gehoortheorie eens aan een grondig onderzoek te onderwerpen en, indien nodig, van tafel te vegen op basis van gefundeerde argumenten? Ik kan, met wat ik er van weet, niets anders dan concluderen dat hiervoor alle aanleiding is.
Tot op heden is dat nog door niemand gedaan vanwege diezelfde ego’s, macht en arrogantie en wederom kan dit leiden tot desastreuze gevolgen.
Later, wanneer eventueel zal blijken dat Pim toch in de goede richting zit met zijn theorie, kunnen we misschien concluderen dat het mogelijk voor Engelina al desastreus is geweest en wellicht ook voor vele anderen die zelf niet instaat zijn zich nog te roeren of geen partner hebben die zich hier breed voor maakt.
De krachten van ego’s, macht en arrogantie hebben in de wetenschap soms een vernietigende werking op de medische en psychische ontwikkeling en dit alles om hun eigen nalatenschap veilig te stellen. Maar is het niet zo dat door de eeuwen heen, hetgeen men had gevonden, alweer is vervangen door nieuwe inzichten?
Ik dacht van wel en gelukkig maar, anders hadden we vermoedelijk nu nog in de middeleeuwen geleefd.

Als straks, wanneer ook het TV programma een feit is geworden, er nog steeds geen aandacht is voor de theorie van Pim, heb ik ook in dit opzicht gedaan wat binnen mijn vermogen lag, ben ik klaar en heb mijn taak volbracht.
Met het zoeken van die publiciteit doe ik, in het besef dat het wellicht ijdele hoop zal zijn, nog eenmaal een poging om het krachtenspel in de wetenschap te doorbreken.

IJdele hoop is ook hoop. En hoop doet nog steeds leven!

Het verlangen naar een glimlach!

Het heeft, na de operatie in Nijmegen van 22 november 2011, lang geduurd voordat ik weer zover was om een bericht te plaatsen. Er is dan ook in de tussentijd heel wat gebeurd en ben ik eindelijk zover om daar iets over te zeggen.
Maar dit wordt een heel ander bericht dan ik had willen plaatsen, al is de uiteindelijke uitkomst voor Engelina dezelfde, nl. de bevrijding!

Ik moet dan ook helaas met weemoed mededelen dat Engelina 22 mei 2012 rustig is ingeslapen en ze dus eindelijk verlost is van haar toaal onbegrepen en onbeschrijfelijke ellende.
Zonder teveel uit te wijden, over wat er zich precies heeft afgespeeld, waren de laatste maanden  voor ons beiden niet gemakkelijk, maar hebben wij ons er doorheen gevochten.
Een dergelijke periode, welke wij samen hebben meegemaakt en doorstaan, wens ik niemand toe.

De weerstand die wij de afgelopen 10 jaar binnen de medische en psychische wereld, maar ook van de bij een euthanasieaanvraag betrokken scen-artsen, ondervonden is ongekend.
Niemand heeft ooit begrepen wat er met haar aan de hand was en stuiten wij bij voortduring op de muren van het totale onbegrip.
Wat heb ik mij vaak eenzaam gevoeld in de strijd om ergens voor haar verbetering te kunnen realiseren. Als ik dat gevoel al had, hoe moet zij er dan niet aan toe zijn geweest?
Afgelopen woensdag (30 mei) hebben we afscheid van haar genomen en toen bleek dat we eigenlijk helemaal niet zo eenzaam waren als we dachten. Toen ook realiseerde ik mij dat al die mensen voor Engelina en mij gekomen waren en in de afgelopen jaren weg waren gebleven  omdat ze ook niet meer wisten wat ze moesten doen of zeggen.

Ik heb ontdekt dat Lea Bouwmeester (PvdA) een initiatiefnota in gaat dienen om familieleden van psychiatrische patiënten sneller te betrekken bij de behandeling van een patiënt en daar ben ik het hartgrondig mee eens m.d.v. dat dit niet alleen dient te gelden voor psychiatrische patiënten, maar voor alle betrokkenen rondom patiënten met een nog onbegrepen en onbekend ziektebeeld.
Het probleem van en bij Engelina had geen psychische oorzaak, maar wel psychische gevolgen.
Engelina was een vechter “pur sang” en bedreef topsport. Helaas hadden dat maar weinig mensen in de gaten en zeker niet binnen de hulpverlening. Ze hebben haar probleem daar nooit begrepen.

Alles in het leven draait om geld en werkt het bij het eventueel uitvoeren van deze initiatiefnota niet anders. Toch ben ik van mening dat het niet alleen een kwestie van geld is.
Erg belangrijk is ook dat de (vaak arrogante) houding van de professionals moet veranderen richting de familieleden rondom een patiënt. Dat zijn nl. de echte ervaringsdeskundigen en dienen meer te worden gehoord en beter naar geluisterd. Het gevoel wat ik aan die professionals heb overgehouden is er een van “onprofessioneel vluchtgedrag” van iedere hulpverlener die van onze situatie op de hoogte was of had kunnen zijn. Niemand van hen durfde op enig moment in het proces verantwoordelijkheid te nemen en is het onvoorstelbaar triest om te constateren dat wij, want dat heb ik mij wel al die tijd gerealiseerd, niet de enigen waren die tussen wal en schip dreigden te worden vermorzeld.

Ik wil nu mijn leven weer oppakken en een opa proberen te zijn, iets wat ik al heel lang wilde maar nooit echt kon. Ik kon er niet van genieten in de wetenschap dat Engelina ze nooit kon bezoeken en/of ontvangen en heb het altijd moeilijk gevonden dat ik dat wel kon. Daar kon ik niet mee uit de voeten. Ik geloof dat ook Engelina ergens daarboven nu ook eindelijk kan genieten van onze kinderen en kleinkinderen en……. zij ze kan zien en horen.
Of dat ook zo is, ik weet het natuurlijk niet echt. Maar dat is waar ik troost uit put.

Nu ik mijn onmacht van mij af kan werpen wil ik eindelijk een band op zien te bouwen met al onze kleinkinderen en leren dat ik weer invulling geef aan mijn leven. Daarin moet ik nu stappen zetten. Met veel dierbare mensen om mij heen gaat dat, met up’s and down’s, vast en zeker lukken.
De knoop in mijn maag, van ook mijn wanhoop en het verdriet haar te zien lijden zonder dat ik daaraan iets kon veranderen, is verdwenen en vervangen door een knoop van haar gemis.

Ik verlangde zo naar een glimlach van haar, op die van mij, terug. Helaas was dat de laatste tijd teveel van haar gevraagd. Nu ze dan eindelijk haar bevrijding heeft gevonden was haar wanhoop van haar gezicht en was er weer de glimlach waar ik zo naar verlangde en zij weer het vredige tevreden meisje van zo’n 10 jaar geleden.

Ook daarin vind ik mijn troost!

Luctor et emergo!

Ik had aangegeven dat ik zou proberen uit te leggen hoe e.e.a. is verlopen, maar daar ben ik nog niet goed toe instaat.
Er gaat eenvoudig teveel door mijn hoofd om er enigszins een samenhangend verhaal van te maken.
Toch voel ik, ondanks het verdriet, een enorme behoefte om het volgende te zeggen.

Waarom heb ik op mijn blog zo overtuigend aangegeven dat dit wel zou moeten werken, terwijl ik mij heel goed besefte dat ik keihard afgestraft zou worden als het niet zou lukken?
Daar zijn drie redenen voor.

Ten eerste:
Omdat ik een overtuigd aanhanger ben van de theorie van Pim en daar is, ook na deze deceptie, niets aan veranderd.

Ten tweede:
Met de door ons in mei gedane test kreeg ik alles, Tinnitus, Hyperacusis en Pulserend oorsuizen, stil met een watje en olijfolie en kon ik het aan- en uitzetten.
Dit was zo overduidelijk dat we wel op de goede weg moesten (of moeten) zitten.

Ten derde:
Ik heb op die manier gepoogd Engelina te blijven motiveren en haar HOOP te geven.
Er was nagenoeg geen andere manier meer om met haar te communiceren dan haar dit alles via mijn blog te laten weten.
En het werkte!
Net als ieder andere betrokkene in dit proces, had ook zij al haar hoop hierop gevestigd.
Helaas heeft het niet zo mogen zijn.

Heeft dit alles nu mijn/ons vertrouwen in de theorie van Pim beschadigd? Totaal niet!
Ik blijf volharden en geloven dat hij op de goede weg is, al realiseer ik mij terdege dat er nu volgers op mijn blog zijn die zullen zeggen: zie je wel, er deugt niets van.
Maar dat heeft alles te maken met dat ze niet weten waar ze over praten.
Ik zou er dan ook voor willen pleiten dat er, zeker binnen de medische (KNO) wereld, meer bereidheid wordt getoond om gezamenlijk dit gevecht aan te gaan en te onderzoeken waar nu die vreselijke aan- en uitknopjes van die verschrikkelijke aandoeningen te vinden zijn. Maar niet alleen dit specifieke onderdeel, maar de alles omvattende door Pim ontwikkelde “andere kijk op hoe wij horen” en dit niet beperkt mag blijven tot de 2 nu betrokken KNO artsen.
Ik weet, na de laatste contacten met Pim, dat we weer een stapje dichterbij dit mysterie zijn gekomen, ondanks het nu niet lukken van deze ingreep.

Ik worstel en kom boven. Nu nog even niet, maar op termijn zeker wel!