Is Tinnitus & Hyperacusis het gevolg van hersenactiviteit of is het een middenoorprobleem ? (deel 3)

======================================================
***aangeraden wordt eerst deel 1 en 2 hieronder te lezen.***
======================================================

Reeds in 2010 berichtte ik hier op mijn blog dat een cochleair implantaat (CI) mogelijk nieuwe kansen voor Engelina zou kunnen bieden om daarmee haar T&H wellicht te onderdrukken. Ik heb om die reden toen in dat jaar contact gezocht met het AMC, waarover verderop meer.

Hier is wat er daar aan vooraf ging.
Al in 2007 ontstond in de contacten met Pim Heerens het vermoedden dat een CI wel eens een gunstige invloed op de T&H zou kunnen hebben.

Om daarover meer informatie te verkrijgen heb ik toen op 24 dec. 2007 contact gezocht met prof. Frijns van het LUMC in Leiden en mailde hem met o.a. de volgende vragen:

• Wat zijn uw bevindingen van een CI t.a.v. het onderdrukken van Tinnitus en/of Hyperacusis?
• Zijn daar ervaringen mee en wat is daarvan het resultaat?

En zeer tot mijn verrassing liet het antwoord van prof. Frijns niet lang opzich wachten en mailde hij mij  op 27 dec. 2007 terug met o.a. het volgende antwoord:
***Er is weinig ervaring met CI bij mensen met tinnitus en hyperacusis. De beperkte ervaring die ik heb heeft wel mijn vermoeden bevestigd dat T&H op cochleaire basis niet optreedt na CI. ***

Dus weinig ervaring, slechts een vermoeden. Maar dat zal jaren later anders worden zo blijkt verderop in dit bericht!

Engelina’s situatie in die periode ging in rap tempo achteruit en beperkte haar levensruimte zich voornamelijk tot haar slaapkamer. Ze was eenvoudig niet in staat om de benodigde onderzoeken voor het verkrijgen van een CI te ondergaan. We hebben toen een paar jaar geen verdere actie ondernomen. In de tussenliggende jaren (2007-2010) wel veel contact met Pim gehad en dat heeft er toe geleid dat ik in 2010 contact opnam met het AMC om de mogelijkheden van een CI voor Engelina te bespreken. Dit alles met in mijn achterhoofd het antwoord van prof. Frijns uit 2007 en datgene wat Pim in de tussenliggende jaren had ontdekt en met mij had besproken.

En ja natuurlijk, als je contact hebt met een academisch ziekenhuis  gaat zoiets altijd gepaard met de nodige testen en onderzoeken. Eigenlijk toen al niet meer te doen voor Engelina en was het de ‘hoop op beter’ die haar de kracht gaf om er voor te gaan,

En het moet gezegd, ik kreeg uitgebreid de mogelijkheid om uit te leggen waarom we dachten dat een CI voor Engelina wel eens de oplossing voor haar zou kunnen zijn.
Ik heb daar in totaal 2 uur met chef de policlinique KNO Erik van Spronsen en het toenmalig hoofd audiologie Marcel Maré gesproken en uitgelegd wat, vanuit de theorie van Pim, de achterliggende gedachte was.
Ik heb zelfs een tweetal vrij eenvoudige testjes voorgesteld waarmee we op resultaat konden testen en wat dan meteen het gelijk of ongelijk van de theorie van Pim zou aantonen.
Hoewel ze beiden zeiden zéér onder de indruk te zijn van mijn betoog leidde dit uiteindelijk tot niets en bleven ze overtuigd dat T&H allemaal het gevolg was van hersenactiviteit.
En ik op mijn beurt weet dan weer dat dit alles het gevolg is van het in een keurslijf zitten en ze niet de ruimte krijgen om af te wijken van de gangbare paden binnen de bestaande  KNO/audiologie.

Deze afwijzing bracht ons ertoe dat we, wederom in overleg met Pim en weliswaar op een andere manier dan de 2 testjes die ik had voorgesteld in het AMC, in mei 2011 de test zelf hebben uitgevoerd met het beruchte watje en olijfolie en we daarmee dus feitelijk de perilymfe beweging in het slakkenhuis onmogelijk maakten.
En zoals al eerder vermeld: het werd stil in Engelina’s hoofd.

En dan lees ik op zondag 1 februari 2015 zeer tot mijn verbazing in het dagblad Trouw een interview met prof. Robert Stokroos m.b.t. een  onderzoek welke exact 2 jaar geleden al werd aangekondigd.
http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3841809/2015/02/01/Waarom-oorsuizen-gekmakend-kunnen-zijn.dhtml

En wat lees ik dan in het artikel?
Citaat:
Een belangrijke aanwijzing kreeg de onderzoeker uit de behandeling van doven met behulp van een zogenoemd cochleair implantaat. Daarbij wordt naast het oor een gehoorapparaatje geplaatst, dat geluiden omzet in een elektrisch signaal, wat via een draadje door de schedel direct wordt doorgegeven aan de gehoorzenuw naar de hersenen.  De meeste doven die last hadden van oorsuizen geven aan dat na het plaatsen van zo’n implantaat ook het oorsuizen verdwijnt.
Daarop hebben we bij tien proefpersonen die ernstige tinnitus hadden ook zo’n implantaat geplaatst.
Met 100 procent succes.
Einde citaat.

Dus 10 van de 10 patiënten geven aan geen last meer te hebben van tinnitus na het plaatsen van een CI.
Wat kan ik daar nog aan toevoegen.

Als de KNO/audiologie in 2007 meer open had gestaan voor nieuwe ontwikkelingen
(zie de theorie van Pim) hadden we een tijdwinst van 8 jaar kunnen boeken en waren nu wellicht veel verder geweest met de oplossing voor T&H.
In plaats daarvan werden we weer naar huis gestuurd met de door hun ‘onbetwiste zekerheid’ dat T&H een hersenactiviteit betreft en therapie nog het enige was wat ze konden aanbevelen.
Die houding geldt voor alle AC’s (audiologische centra’s) in Nederland hoor, want ik heb ze in 2008 allemaal aangeschreven.

Nu 8 jaar later, en al weer bijna 3 jaar weduwenaar, lopen de rillingen over mijn rug bij het lezen van de onderzoeksresultaten van prof. Stokroos.
Want wat nu als ……..

Engelina, Gaby Olthuis en al die anderen die door hun zeer ernstige T&H onder het spreekwoordelijke maaiveld zijn gedoken en om die reden niet inbeeld zijn bij zowel de KNO als psychiatrie, omdat ze eenvoudig niet meer in staat zijn onderzoeken en/of therapieën te ondergaan, zijn slachtoffer van een vastgeroeste KNO en audiologie.

Hoe lang gaat dit nog door?
Wanneer durven ze de uitdaging aan de theorie van Pim Heerens eens aan een grondig onderzoek te onderwerpen en de innovatie niet langer onnodig te blokkeren door het krampachtige vasthouden aan hun eigen nalatenschap door de gelouterde deskundigen op dit gebied?

Het lijkt mij dat met het plaatsen van de 3 delen, en alles wat ik in de afgelopen jaren hier heb bericht, daar alle aanleiding toe is!