Bewijst test het gelijk van Pim’s nieuwe gehoortheorie?

Het is al een poos stil geweest met mijn berichtgeving.
Dat is ook niet geheel onlogisch na de afwijzing van het AMC om iets met “het boekje”, met daarin een geheel nieuwe en andere kijk op horen, te willen doen en heeft het hun nieuwsgierigheid schijnbaar niet op kunnen wekken.
Niet meer wetende waar wij nu nog een ingang zou kunnen vinden is ook bij ons de moed enigszins in de schoenen gezakt.
Overtuigd van een juiste en volledig nieuwe gehoortheorie van Pim, is het voor ons moeilijk om een dergelijke afwijzing te accepteren terwijl we zo afhankelijk zijn van nieuwe inzichten bij het ontbreken van oplossingen vanuit de huidig aangehangen gehoortheorieën.
We hebben dan ook even tijd nodig gehad om hiervan te herstellen.

Maar ja, na de afwijzing van het AMC blijft er weinig over om mee in gesprek te komen om die voor Engelina zo ontzettend belangrijke testen eens uit te proberen. Ik heb zo langzamerhand een ieder die hierin iets voor haar zou kunnen betekenen al aangeschreven en zie ik nu geen mogelijkheden meer.
Wat kun je dan nog doen?

Dat is dan ook de reden dat Engelina mij al een tijd lang vraagt of het laten verwijderen van het slakkenhuis dan geen optie zou zijn. Zelf heb ik, ondanks dat het wel een oplossing zou kunnen zijn, daarover twijfels omdat het onherroepelijk is en nooit meer te herstellen en ik blijf geloven in een andere en betere oplossing. Maar ik besef dat ik makkelijk praten heb want, totdat de betere oplossing er is, is het Engelina die de lasten ervan moet dragen. Ook is het zo dat de nare verschijnselen welke het doorsnijden van de gehoorzenuw (ook al eerder tersprake gekomen en een optie geweest) tot gevolg zou kunnen hebben nl. dat de hersenen nog nadrukkelijker opzoek gaan naar informatie en de tinnitus nog erger kan maken.
Omdat ook dit rigoureus is en onherstelbaar hebben we daar van afgezien indertijd bij prof. de Ridder in Antwerpen, hoewel de datum van de ingreep alvast stond.
Bij het weghalen van het slakkenhuis moet de gehoorzenuw ook worden doorgesneden om van elkaar losgekoppeld te kunnen worden.

Toch heb ik over het weghalen van het slakkenhuis contact opgenomen met Pim en hem gevraagd hoe hij hier tegenaan zou kijken. Zelf was ik al aan het zoeken gegaan of een dergelijke ingreep wel vaker wordt gedaan, maar heb ik er weinig over kunnen vinden.
Volgens Pim zijn er nog wel andere mogelijkheden, als we aan zouden kunnen tonen dat het blokkeren van de vloeistofbewegingen (perilymfe) in het slakkenhuis hetgeen is wat het pulserend oorsuizen bij Engelina opheft.
Hij stelde het volgende voor:

Ik weet dat het voor Engelina een bezoeking is om iets in haar oor te doen, maar het uitwendige oorkanaal zou voorzichtig met in zuiver water of medicinale olie gedrenkte watten zo goed mogelijk gevuld moeten worden. En dan zou Engelina met haar vinger het oor bovendien nog stevig aan de buitenzijde moeten dichtdrukken.
Als dan het pulseren vermindert dan weten wij in ieder geval dat het belemmeren van de bewegingen van trommelvlies en de erachter liggende gehoorbeenketen, alsook zo goed mogelijk de perilymfe beweging in het slakkenhuis, soulaas biedt.

Ik heb hem teruggemaild dat ik het met haar zou bespreken en we dit zouden uitproberen. Ik heb in een aantal kortdurende sessies met Engelina hierover geschreven en zij gaf het volgende aan: als ik helemaal voorover gebukt sta dan is het pulseren nagenoeg weg en ook mijn linkeroor is dan bijna stil. Hiervoor is wel een verklaring.
Als je voorover staat neemt de druk in de hersenen toe t.g.v. het feit dat de lichaamsvloeistoffen richting het hoofd stromen. De enige uitweg is dan dat er vanuit de schedelholte perilymfe richting het slakkenhuis gaat. En dat betekent dan dat het ovale en ronde venster beide naar buiten worden gedrukt waardoor ze strakker/gespannen komen te staan en daarmee het pulseren tijdelijk verdwijnt.
Als Engelina lang diep gebukt zou blijven staan, compenseert het lichaam die drukverdeling na verloop van tijd, zodat de druk in het binnenoor weer afneemt en dan gaat ze dat pulseren weer horen.

Het gegeven dat als Engelina gebukt staat het pulseren even weg is, is een hoopvolle indicatie voor de test. Het was de bedoeling om de test (afgelopen) zondag te doen en had ik daarvoor  alle spullen al naar boven gebracht en met Engelina afgesproken dat ze  mij een seintje zou geven wanneer ze zover zou zijn. Maar het seintje kwam niet. De wind is zo hard de laatste dagen dat deze haar alweer volledig had gesloopt en ze niet meer instaat was de test te ondergaan.
Daarom hebben we hem gisteren (maandag) gedaan en was Engelina erg gespannen.
Wat nu als het resultaat negatief zou zijn? Is dan alles over en alle hoop vervlogen?
Dat zou dan een bikkelharde constatering zijn geweest, maar gezien het resultaat bij het bukken had ik er wel vertrouwen in.

En….. het is een groot succes geworden.
Zelf had ik het idee dat we hooguit een vermindering van het pulseren zouden kunnen bereiken, maar wat schetst onze verbazing?
Het werd helemaal stil in haar rechteroor.
Enigszins verbouwereerd over het bereiken van het succesvolle effect hebben we de test een aantal malen uitgevoerd met steeds hetzelfde resultaat. Iedere keer als we druk uitoefenden op de aangebrachte prop (in medicinale olie gedrenkte watten) in haar gehoorgang, om zo het trommelvlies onbewegelijk te maken en daarmee ook de beweging van de gehoorbeentjes, werd het pulseren opgeheven.
We konden er als het ware mee spelen. Aan/uit, aan/uit.
Vervolgens ontstond er een enorme ontlading van spanning en werd ze heel boos op alle deskundigen die haar zouden kunnen helpen maar dit niet doen of willen.

Hoe je het ook wend of keert, het is duidelijk dat het probleem van het pulserende oorsuizen  bij Engelina zich in het middenoor bevindt en geen hersenactiviteit is zoals momenteel wordt aangenomen door de huidige KNO.
Een hersenactiviteit kun je niet aan of uit zetten want als dat zo was zouden we nu ook wel zo langzamerhand weten waar de aan- en uitknop van de tinnitus zit.
Want tinnitus is nl., integenstelling tot hyperacusis en pulserend oorsuizen, wel een hersenactiviteit en vooralsnog niet op te lossen. Als kanttekening moet ik hierbij wel vermelden dat het hier gaat om het pulseren bij Engelina, want er zijn meerdere oorzaken voor pulserend oorsuizen aan te geven.

Maar nu dringt zich onmiddellijk de vraag op: wat hebben we nu aan deze wetenschap?
Als er nl. niemand is waar je dit aan kwijt kunt en er ook niemand is die er iets mee wil doen, wat schieten we dan op met deze informatie?
Voorlopig nog niets, maar is dit weldegelijk een bevestiging van Pim’s gelijk en wordt het tijd dat men zijn nieuwe en volledig andere gehoortheorie aan een onderzoek onderwerpt.
We weten nu dat Engelina geholpen kan worden en ook nog op een vrij eenvoudige manier.
Dat betekent dat we opnieuw naar wegen gaan zoeken omdat voor elkaar te krijgen.

Het kan en mag toch niet zo zijn dat men haar onnodig langer laten lijden dan noodzakelijk is?