Luctor et emergo!

Ik had aangegeven dat ik zou proberen uit te leggen hoe e.e.a. is verlopen, maar daar ben ik nog niet goed toe instaat.
Er gaat eenvoudig teveel door mijn hoofd om er enigszins een samenhangend verhaal van te maken.
Toch voel ik, ondanks het verdriet, een enorme behoefte om het volgende te zeggen.

Waarom heb ik op mijn blog zo overtuigend aangegeven dat dit wel zou moeten werken, terwijl ik mij heel goed besefte dat ik keihard afgestraft zou worden als het niet zou lukken?
Daar zijn drie redenen voor.

Ten eerste:
Omdat ik een overtuigd aanhanger ben van de theorie van Pim en daar is, ook na deze deceptie, niets aan veranderd.

Ten tweede:
Met de door ons in mei gedane test kreeg ik alles, Tinnitus, Hyperacusis en Pulserend oorsuizen, stil met een watje en olijfolie en kon ik het aan- en uitzetten.
Dit was zo overduidelijk dat we wel op de goede weg moesten (of moeten) zitten.

Ten derde:
Ik heb op die manier gepoogd Engelina te blijven motiveren en haar HOOP te geven.
Er was nagenoeg geen andere manier meer om met haar te communiceren dan haar dit alles via mijn blog te laten weten.
En het werkte!
Net als ieder andere betrokkene in dit proces, had ook zij al haar hoop hierop gevestigd.
Helaas heeft het niet zo mogen zijn.

Heeft dit alles nu mijn/ons vertrouwen in de theorie van Pim beschadigd? Totaal niet!
Ik blijf volharden en geloven dat hij op de goede weg is, al realiseer ik mij terdege dat er nu volgers op mijn blog zijn die zullen zeggen: zie je wel, er deugt niets van.
Maar dat heeft alles te maken met dat ze niet weten waar ze over praten.
Ik zou er dan ook voor willen pleiten dat er, zeker binnen de medische (KNO) wereld, meer bereidheid wordt getoond om gezamenlijk dit gevecht aan te gaan en te onderzoeken waar nu die vreselijke aan- en uitknopjes van die verschrikkelijke aandoeningen te vinden zijn. Maar niet alleen dit specifieke onderdeel, maar de alles omvattende door Pim ontwikkelde “andere kijk op hoe wij horen” en dit niet beperkt mag blijven tot de 2 nu betrokken KNO artsen.
Ik weet, na de laatste contacten met Pim, dat we weer een stapje dichterbij dit mysterie zijn gekomen, ondanks het nu niet lukken van deze ingreep.

Ik worstel en kom boven. Nu nog even niet, maar op termijn zeker wel!

De dag van de waarheid!

Engelina is vanmorgen om 8 uur naar de OK gegaan.
Er is ongeveer 2 en een half uur uitgetrokken voor de operatie en daarna nog een uitslaapperiode van anderhalf uur ingepland. Dus tegen 12 uur verwacht ik weer bij haar te kunnen zijn en dan zullen we zien of het ook inderdaad gelukt is.

Ontzettend spannend allemaal hé!

Ik loopt in de tussentijd mijn rondjes van 28,3 om het ziekenhuis tot ik ontdekte dat er in de grote ontvangsthal computers staan waar je vrij gebruik van kunt maken. Dus wat let me!

Later, wellicht morgen, zal ik dit bericht aanvullen met meer gegevens.
===================================================================================

Na een nachtje langer te zijn gebleven dan gepland zijn we weer thuis en wordt het tijd dat ik alle nieuwsgierige raadplegers van mij blog informeer over de afloop van de ingreep.
Maar ik weet eigenlijk niet zo goed hoe.

Het is dus niet gelukt.

Er valt veel te zeggen over het waarom en de verwachtingen, maar ben ook ik daar momenteel niet toe instaat. Wel moeten we ons hierbij bedenken dat deze ingreep nog nooit eerder in de wereld is uitgevoerd en er dus, binnen de KNO, ook geen expertise bestaat m.b.t. resultaat, verwachtingen en verloop van het revalidatie proces op dit gebied.
We zijn beide aan het eind van ons Latijn, kunnen niet naar behoren met elkaar communiceren over dit ongewenste resultaat en zitten alle twee verstrikt in onze eigen gedachten en kunnen er nu even geen kant mee op.
Als we een paar dagen verder zijn, en wij alles een beetje hebben verwerkt, zal ik proberen aan te geven hoe e.e.a. allemaal is verlopen.

Werkt het straks of werkt het niet?!

Nog enkele weken en dan is het zover en zal Engelina  worden verlost van haar zeer beperkende aandoeningen tw. Tinnitus, Hyperacusis en pulserend oorsuizen en hebben we goede hoop het leven weer enigszins op te kunnen pakken. Veel vragen komen in ons beider gedachten op zoals o.a.: Hoe gaan we straks ons leven weer oppakken en onze dagen invullen?

Dat lijkt misschien eenvoudig, maar dat is het niet!

Vanaf 2005 leven we weliswaar samen in hetzelfde huis maar wel apart en ieder voorzich en zullen we straks dus weer tot een gezamenlijke invulling van het leven moeten komen.
Dat vraagt aanpassing van ons allebei, maar wel een aanpassing die we maar wat graag bereidt zijn te maken.

Waarom ben ik zo optimistisch over een operatie die nog nooit om die reden in de wereld is gedaan en we derhalve de uitkomst er van niet echt weten?
Dat heeft te maken met een aantal zaken die er te vinden zijn en wel degelijk aanleiding geven te denken dat dit met datgene wat er straks bij Engelina wordt gedaan, nl. het onbeweeglijk maken van de vloeistof in haar slakkenhuis door het blokkeren (fixeren) van het “ovale” en “ronde” venster op het slakkenhuis, en daarmee de Hyperacusis en pulserend oorsuizen zal kunnen worden opgelost.

Ten eerste is er dan natuurlijk de nieuwe gehoortheorie van Pim.
Deze “Andere Kijk Op Horen” geeft weldegelijk aanleiding en een verklaring om te denken dat wat ik zojuist aangaf ook echt de oplossing voor Hyperacusis en pulserend oorsuizen zal bieden.
Voor de Tinnitus ligt dit waarschijnlijk iets anders en heeft te maken met of dit inderdaad middenoor gerelateerd is of zijn oorzaak elders vindt.
Bij Engelina is dit duidelijk middenoor gerelateerd, zo bleek ook uit de door ons gedane test.
Er zijn dan ook gevallen/verhalen te vinden waaruit blijkt dat de visie van Pim aangaande Hyperacusis juist is. Pim heeft in 2004 al een “Hyperacusisverklaring” beschreven waarin oorzaak en gevolg alsmede de oplossing worden aangegeven en op zijn toenmalige website geplaatst. Daarin worden 2 verhalen vermeld van lotgenoten en wat dezen ontdekten.

Verhaal1:
Hierin vertelt Pim over een lotgenoot die ernstige Hyperacusis kreeg door een vlak bij zijn gezicht exploderende band van een vrachtwagen. Een geluidstrauma dus. Deze lotgenoot ontdekte dat als de luchtdruk rond hem snel daalt of stijgt, zoals bv. in een lift of bij het stijgen en dalen in een vliegtuig, zijn hyperacusis tijdelijk aanmerkelijk minder werd. Dit als gevolg van drukverschillen en hij kwam toen op het idee om zijn oorstukjes, die hij droeg ter bescherming, te voorzien van slangetjes en deze onderling met elkaar te verbinden d.m.v. een T-stuk en 1 slangetje waarmee hij kon zuigen. 
Op die manier zoog hij de lucht tussen zijn oorstukjes en het trommelvlies weg en ontstaat er onderdruk met alsgevolg een minder beweeglijk trommelvlies en daaraan gekoppelde  gehoorbeenketen + beweging van de vloeistof in het slakkenhuis.
Dit leidde tot het volledig verdwijnen van zijn Hyperacusis.
(Bron: Hyperacusisverklaring Pim Heerens.)

Verhaal 2:
Bij het aanmeten van oorstukjes bij een lotgenote werd een uithardende kunststof substantie bij haar in de gehoorgang aangebracht. Daarbij werd de gehoorgang afgesloten en werd door het verder inpersen de resterende lucht voor het trommelvlies samengedrukt waardoor automatisch, tussen die prop en het trommelvlies, een overdruk ontstond die zolang die prop aan het uitharden was ook bleef bestaan. Die lucht kon immers nergens naar toe.
Die overdruk zorgde voor het aanspannen van het trommelvlies en via de starre gehoorbeenketen werd ook de vloeistof in het slakkenhuis sterk in zijn beweeglijkheid beperkt.
En gedurende de tijd van het uitharden van de prop ervoer zij een weldadige stilte.  
(Bron: Hyperacusisverklaring Pim Heerens.)

Zie hier de gehele uitleg van Pim Heerens over Hyperacusis.

En dan is er een verhaal van een lotgenote op een forum waarbij tijdens een operatie de vloeistof uit haar slakkenhuis is gehaald. Wat de reden hiervoor was weet ik niet, maar tijdens een later consult vroeg zei aan de arts waarom ze geen Tinnitus meer had. Dat kwam, zo zei de arts, omdat ze geen vloeistof meer in haar slakkenhuis had. Dit bericht op het forum is al van enig jaren geleden en heb ik mij verbaasd over het feit dat hiermee niet meer is gedaan. Bij niemand is schijnbaar een lichtje opgegaan en heeft hier verder onderzoek naar gedaan.

Maar ook in een door mij, Dec. 2007, gevoerd mailcontact met een gerenommeerde professor uit Leiden geeft iets aan. Op mijn vraag wat een CI (Cochleair Implantaat) voor invloed zou hebben op Hyperacusis gaf hij mij als antwoord:

****Er is, zoals u al vermoedt, weinig ervaring met CI bij mensen met hyperacusis.
De beperkte ervaring die ik heb heeft wel mijn vermoeden bevestigd dat hyperacusis op cochleaire basis niet optreedt na CI.****

Logisch dat er weinig ervaring is met mensen die Hyperacusis hebben en toch een CI zouden willen. Want als je al geen enkel geluid kunt verdragen, waarom zou je dan voor een CI gaan om weer te kunnen horen? Dat Hyperacusis niet optreedt na het aanbrengen van een CI heeft alles te maken met het plaaten van een elektrode (een soort slangetje waarop alle elektronische frequenties zitten zoals die ook op het basilair membraan aanwezig zijn) in het slakkenhuis, waardoor de beweeglijkheid van de vloeistof in dat slakkenhuis sterk, zo niet geheel, wordt beperkt.

En tenslotte is er dan ons eigen verhaal, de door ons gedane test (Bewijst test het gelijk van Pim’s theorie? waarbij ik met een watje en olijfolie alles stil kreeg bij Engelina en heeft er uiteindelijk toe geleidt dat binnenkort een operatie bij haar zal worden uitgevoerd die, datgene wat ik tijdelijk voor elkaar kon krijgen, permanent zal worden gemaakt.

Kortom, alle hier genoemde verhalen geven aan dat zodra de vloeistof in het slakkenhuis onbeweeglijk wordt gemaakt de patiënt weliswaar doof wordt maar in alle gevallen de Hyperacusis niet meer aanwezig is. De door ons zelf uitgevoerde test gaf ook een positief resultaat voor het Pulserend oorsuizen en de bij Engelina middenoor gerelateerde Tinnitus. Al deze zaken geven mij de overtuiging dat de aanstaande operatie weldegelijk het door ons zo vurig gewenste effect zal hebben.

En dan gaat er weer een wereld voor ons open!

Van we zijn zover, naar het is zover.

Vooraf:
De aanstaande operatie is een rechtstreeks gevolg van een door ons in overleg met Pim (de auteur van een geheel “andere kijk op hoe wij horen”) gedane test.
(zie ook: Bewijst test het gelijk van Pim’s nieuwe gehoortheorie?)
De KNO is de afgelopen jaren niet bereid gebleken om een dergelijke test (onderzoek) uit te voeren omdat ze overtuigd zijn dat, Tinnitus, Hyperacusis en Pulserend oorsuizen in alle gevallen het gevolg is van hersenactiviteit en dus niet op te lossen zou zijn met het onbewegelijk maken van de vloeistof in het slakkenhuis.
En dat laatste hebben wij gedaan met een watje en olijfolie en……… alles werd stil!

Indien de operatie straks zo uit zal pakken als wij denken, dus succesvol, dan zijn er voor het eerst echt mogelijkheden om mensen met middenoor gerelateerde Tinnitus en/of Hyperacusis te verbeteren.
========================================================================

Eindelijk is de operatiedatum, van de ingreep die Engelina mogelijk aanmerkelijk zal verbeteren, bekend.
Wetende dat die datum een keer zou komen hebben Engelina en ik, na lang beraad, uiteindelijk besloten deze hier, in het openbaar, nog niet prijs te geven.
Wat ik wel kan zeggen is dat dit de komende weken nog niet het geval zal zijn, maar ergens in de 2^e helft van november. Dus nog even geduld, al is dat niet eenvoudig.

Ondertussen werd bekend wie de Nobelprijs voor scheikunde 2011 ontvangt. Dat is de Israëliër Daniël Shetchman. Hij krijgt de prijs voor de ontdekking van “quasikristallen”.
Dat zijn moleculaire structuren waarvan het patroon zich nooit herhaalt.
Die ontdekking deed hij al in 1982, maar werd hij niet serieus genomen. In plaats daarvan werd hij belachelijk gemaakt en verguist. Hij werd zelfs beschouwd als een schande voor de vakgroep en uit de onderzoekgroep gegooid.
Een van zijn grootste criticasters, chemicus Linus Pauling en zelf tweevoudig Nobelprijswinnaar, verklaarde op een conferentie dat Shetchman allemaal onzin uitkraamde. Er zouden geen quasikristallen bestaan, alleen quasi-wetenschappers.
Enigszins verbouwereerd, door het toekennen van de Nobelprijs aan hem, reageerde Shetchman  met:

“De belangrijkste les die ik heb geleerd is dat een goed wetenschapper een nederig en luisterend wetenschapper is. En dat hij nooit helemaal zeker is over wat hij in de leerboeken leest”.

Heel herkenbaar allemaal als je de wetenschap een beetje volgt. En dat doe ik sinds ik in 2003 in contact ben gekomen met Pim. Regelmatig zie ik Robbert Dijkgraaf, president van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, voorbij komen in De Wereld Draait Door en zeer enthousiast vertellen over fysica en wetenschap.
Dan lijkt de wetenschap zo mooi maar de werkelijkheid is vaak een geheel andere. Velen gedragen zich als “straatvechters” en in plaats van gezamenlijk op zoek te gaan naar wat hen nu bindt en juist is proberen ze elkaar de vliegen af te vangen en maken elkaar af waardoor correcte publicaties, als ze al gepubliceerd worden, heel lang moeten wachten op erkenning.
En daar is de vooruitgang niet mee gediend.

Hetzelfde komt ook voor m.b.t. de wetenschap aangaande de werking van het gehoor.
In 1948 ontdekte prof. Thomas Gold dat de oren door het gehoorde geluidsaanbod zelf ook geluid afgeven. (feedback)
Net als Daniël Shetchman werd ook hij belachelijk gemaakt totdat prof. David Kemp in 1978, let wel 30 jaar later, bevestigde wat Gold in 1948 al had ontdekt en wordt deze feedback van het oor in de gehoorwereld aangeduid met OAE’s (OtoAakoestische Emissies).
En dit is nog maar één voorbeeld van de velen die ik zou kunnen aanvoeren.
De wetenschap is momenteel toch al behoorlijk in beweging door bv. o.a. de “neutrino’s” die sneller schijnen te gaan dan het licht. Iets wat voor onmogelijk werd gehouden en waarmee zelfs de relativiteitstheorie van Albert Einstein mogelijk op de tocht komt te staan. Uiterst boeiend allemaal.

En na deze inleidende beschietingen kom ik tot de conclusie dat prof. dr. ir. W. Chr. Heerens (kortweg Pim) zich straks ook zal scharen in de categorie Thomas Gold en Daniël Shetchman en nog zo vele andere niet genoemde wetenschappers die allemaal op enorm verzet stuiten maar uiteindelijk erkenning kregen voor hetgeen ze postuleerden.
De Koninklijke Zweedse Academie voor Wetenschappen zegt dat Shechtman’s ontdekking de manier waarop wetenschappers vaste materie bestuderen “fundamenteel heeft veranderd“.

En dat laatste zal straks ook het geval zijn als Pim erkenning krijgt voor zijn “Andere Kijk Op Horen”.
En wie weet zal de operatie, welke Engelina straks zal ondergaan en feitelijk een wereldprimeur inhoudt omdat het zo naadloos aansluit bij de gehoortheorie van Pim terwijl de huidige KNO en audiologie hierop geen antwoord heeft, daar mogelijk een aanzet toe zijn en enige verandering in kunnen brengen.

Oproep:
Zou iemand zo vriendelijk willen zijn de wind een ietsje zachter te zetten?
Namens Engelina, alvast bedankt!

We zijn zover. Niets staat ons nu nog in de weg!

Na een onlangs gehouden telefonisch consult met een 2^e dappere KNO arts, die het aandurft met de door ons gedane test iets te doen, gaf deze aan dat het er nu maar van moest komen en zijn alle daarvoor benodigde voorafgaande zaken nu geregeld met als laatste donderdag jl. (1-9-2011) een bezoek aan de anesthesist.
Engelina is, op haar oren na, voldoende gezond bevonden en dus staat niets een ingreep meer in de weg en kan er nu een datum worden gepland.

Waarom zeg ik 2^e dappere KNO arts?

Omdat ook deze arts, net als Sander, zijn nek durft uit te steken voor iets waar al hun collega’s nog steeds een enorme weerstand tegenop werpen, nl. de nieuwe gehoortheorie van Pim, en bevinden deze 2 KNO artsen zich daardoor in het hol van de leeuw.
En geloof me, daar is echt moed voor nodig.

De volgende oproep van het academisch ziekenhuis is er dus één van ongekende importantie voor de hele KNO en audiologische wereld, maar ook voor de theorie van Pim.

• Zullen we met de ingreep het door ons zo gewenste effect bereiken?
• Zal zoals de test al uitwees alles (tinnitus en pulserend oorsuizen) wederom, maar nu permenent, stil worden alsmede ook de tijdens de test niet te controleren hyperacusis verdwenen zijn?

Hoewel datgene wat er nu bij Engelina gaat gebeuren maar een klein onderdeel betreft, van die geheel nieuwe en alles omvattende gehoortheorie, zal het slagen ervan een stap in de goede richting zijn om die gehele theorie eens aan een grondig onderzoek te onderwerpen.
Omdat alles daarin zo nauw met elkaar verbonden is en samenhangt zal het slagen van de ingreep aantonen dat het horen anders werkt dan tot nu toe wordt gedacht en er dus ook voor de rest van die nieuwe gehoortheorie (Heerens-theorie) gegronde redenen zijn tot dat onderzoek.

Waarom zeg ik dit alles met zoveel stelligheid?

Ten eerste:
Omdat ik er volledig van overtuigd ben dat de ingreep bij Engelina succesvol gaat worden.

Ten tweede:
Omdat ik, i.h.k.v. het historisch besef, wil dat er op termijn naslag werk te vinden is waaruit zal blijken dat er door de gewone mens, want dat ben ik tenslotte, al is aangegeven dat er gegevens te vinden zijn van een op handen zijnde  “paradigmawisseling” in de gehoorwereld.

Maar ik besef mij ook heel goed dat, als het straks allemaal toch anders uitpakt, ik behoorlijk op mijn gezicht ga.
Toch ben ik daar niet echt bang voor, na alles wat ik heb geleerd van Pim.
Bovendien ga ik liever op mijn gezicht met het nemen van wat risico en het innemen van een standpunt, ook al blijkt deze later onjuist, dan een “nobody” of “grijze muis” te zijn die verloren gaat in de massa.

Zonder je nek uit te steken, zonder het nemen van risico’s en zonder het nemen van juist dat stapje verder dan veilig is, wordt de ontwikkeling van de mensheid geweld aangedaan en zal deze verworden tot een oppervlakkige.

 Dat is niet iets wat ik voorsta. Enige diepgang mag best!

Stapje voor stapje!

Voor de nieuwsgierigen onder de lezers en dat zijn er veel, gezien het bezoek aan mijn blog, eindelijk weer eens een bericht over de vorderingen.
In mijn bericht “Bewijst test het gelijk van Pim’s nieuwe gehoortheorie?” gaf ik op het einde aan dat, na de door ons zo succesvol uitgevoerde test, we opzoek zouden gaan naar een KNO arts die hier iets mee zou willen doen.
En, alweer dankzij de inzet van Pim en Sander, kan ik nu zeggen dat we die hebben gevonden
Inmiddels hebben we al een aantal consulten achter de rug en wordt er naar een mogelijke ingreep, welke Engelina aanmerkelijk zou kunnen verbeteren, toegewerkt. En als dat lukt, en daar geloof ik vast in, zal het op termijn ook een omwenteling in de hele gehoorwereld teweeg brengen en zal er veel veranderen.

Dat deze KNO arts niet zomaar aan de slag gaat is wel logisch en wil hij eerst meer weten wat we tot dusver al allemaal hebben gedaan en daarvan de gegevens hebben.
Hoewel wij dat liever anders zouden zien, want de test was overduidelijk, zou het nu al uitvoeren van die ingreep niet getuigen van enige professionaliteit van zijn kant.
Een bijkomend probleem is dat ook deze KNO arts nog geen idee had waarom het met een “watje en olijfolie” stil kan worden in Engelina’s oren.
Als men vanuit de huidige gehoortheorie blijft denken zul je daarvoor ook geen verklaring kunnen vinden en zal men alles, wat men nu nog steeds niet kan verklaren, blijven toeschrijven aan hersenactiviteit.
De test geeft echter aan dat dit, in iedergeval v.w.b. de problemen van en bij Engelina, niet het geval kan zijn. Inmiddels is hij door Sander behoorlijk bijgepraat en kan er alleen vanuit de nieuwe theorie van Pim een verklaring worden gevonden waarom het stil wordt in Engelina’s oren.

Veel meer kan ik daar momenteel niet over mededelen omdat dit nog altijd héél precair ligt en mogelijk de zaak zou kunnen vertragen of veel erger nog….. zeer nadelig voor Engelina uit kan pakken.
Toch heb ik ondertussen een prettig contact met deze KNO arts en durf ik bijna de stelling wel aan dat het nu niet lang meer hoeft duren.

Er staan mooie dingen te gebeuren waar uiteindelijk veel mensen met gehoorproblemen bij gebaat zullen zijn. We staan op de drempel van een “nieuw gehoortijdperk” welke zijn weerga niet zal kennen.

Kortom, stapje voor stapje komen we dichterbij de oplossing.

=============================================================

En dan nog even dit.
Heeft u ooit wel eens een vogelhuisje van binnen gezien?
Nee? Kijk maar eens hoe mooi en verrassend dat is!

 

Heel anders dan u dacht hé?

En dat is straks ook het geval met de werking van ons gehoor en zal de theorie van Pim een verrassende kijk geven op hoe onze oren echt werken.

Ook dat is heel anders dan nu wordt gedacht en van een ongekende schoonheid!

Aanvulling op mijn vorige bericht.

Nu, na mijn laatste bericht weer eens te hebben gelezen, wil ik nog het e.e.a. verduidelijken.
Ik heb in mijn berichten steeds gesproken over het feit dat hyperacusis en pulserend oorsuizen geen hersenactiviteit zijn, maar v.w.b. de tinnitus dit vooralsnog wel het geval is. Langzaam krijg ik de indruk dat ook dit weleens anders zou kunnen liggen dan ik denk. En dit is niet alleen mijn indruk, maar ook die van Pim en vele anderen waarmee ik mail.
Waarom?
Het positieve resultaat, van de door ons in overleg met Pim uitgevoerde test, beperkte zich niet alleen tot haar rechteroor maar had ook invloed op haar linkeroor. Ook dat oor werd nagenoeg helemaal stil door de druk die ik uitoefende op de prop in haar rechteroor.
En met stil bedoel ik niet alleen het pulseren, maar ook de tinnitus.
Ik raak steeds meer overtuigd dat ook sommige vormen van tinnitus middenoor gerelateerd zouden kunnen zijn en dus ook te verhelpen met de theorie van Pim.
Of dit ook werkelijk bij Engelina zo is zullen we pas weten wanneer er iemand bereidt is om datgene te doen wat nodig is bij haar uit te willen voeren.
Dat is het onbewegelijk maken van de perilymfe beweging in het slakkenhuis d.m.v. het blokkeren van het ovale venster zodat er geen signalen voor het basilair membraan langs lopen en dus door het orgaan van Corti ook geen elektrische prikkels kunnen worden doorgegeven.

Zelf ben ik, hoewel ook de twijfel soms toeslaat, zeer optimistisch over de uitkomst ervan. Gezien het resultaat van de test, welke precies in overeenstemming is met de theorie van Pim, kan ik mij niet voorstellen dat, wat ik met een propje watten kan, de KNO niet hetzelfde resultaat zou kunnen bereiken en permanent zou kunnen maken.

Ik zie dat velen mijn blog bezoeken of er al nieuws is na de door ons gedane test. Er wordt aangewerkt en hoop ik op niet al te lange termijn te kunnen berichten hoe dit afloopt.

Helaas draaien niet alleen ambtelijke molens langzaam!

Bewijst test het gelijk van Pim’s nieuwe gehoortheorie?

Het is al een poos stil geweest met mijn berichtgeving.
Dat is ook niet geheel onlogisch na de afwijzing van het AMC om iets met “het boekje”, met daarin een geheel nieuwe en andere kijk op horen, te willen doen en heeft het hun nieuwsgierigheid schijnbaar niet op kunnen wekken.
Niet meer wetende waar wij nu nog een ingang zou kunnen vinden is ook bij ons de moed enigszins in de schoenen gezakt.
Overtuigd van een juiste en volledig nieuwe gehoortheorie van Pim, is het voor ons moeilijk om een dergelijke afwijzing te accepteren terwijl we zo afhankelijk zijn van nieuwe inzichten bij het ontbreken van oplossingen vanuit de huidig aangehangen gehoortheorieën.
We hebben dan ook even tijd nodig gehad om hiervan te herstellen.

Maar ja, na de afwijzing van het AMC blijft er weinig over om mee in gesprek te komen om die voor Engelina zo ontzettend belangrijke testen eens uit te proberen. Ik heb zo langzamerhand een ieder die hierin iets voor haar zou kunnen betekenen al aangeschreven en zie ik nu geen mogelijkheden meer.
Wat kun je dan nog doen?

Dat is dan ook de reden dat Engelina mij al een tijd lang vraagt of het laten verwijderen van het slakkenhuis dan geen optie zou zijn. Zelf heb ik, ondanks dat het wel een oplossing zou kunnen zijn, daarover twijfels omdat het onherroepelijk is en nooit meer te herstellen en ik blijf geloven in een andere en betere oplossing. Maar ik besef dat ik makkelijk praten heb want, totdat de betere oplossing er is, is het Engelina die de lasten ervan moet dragen. Ook is het zo dat de nare verschijnselen welke het doorsnijden van de gehoorzenuw (ook al eerder tersprake gekomen en een optie geweest) tot gevolg zou kunnen hebben nl. dat de hersenen nog nadrukkelijker opzoek gaan naar informatie en de tinnitus nog erger kan maken.
Omdat ook dit rigoureus is en onherstelbaar hebben we daar van afgezien indertijd bij prof. de Ridder in Antwerpen, hoewel de datum van de ingreep alvast stond.
Bij het weghalen van het slakkenhuis moet de gehoorzenuw ook worden doorgesneden om van elkaar losgekoppeld te kunnen worden.

Toch heb ik over het weghalen van het slakkenhuis contact opgenomen met Pim en hem gevraagd hoe hij hier tegenaan zou kijken. Zelf was ik al aan het zoeken gegaan of een dergelijke ingreep wel vaker wordt gedaan, maar heb ik er weinig over kunnen vinden.
Volgens Pim zijn er nog wel andere mogelijkheden, als we aan zouden kunnen tonen dat het blokkeren van de vloeistofbewegingen (perilymfe) in het slakkenhuis hetgeen is wat het pulserend oorsuizen bij Engelina opheft.
Hij stelde het volgende voor:

Ik weet dat het voor Engelina een bezoeking is om iets in haar oor te doen, maar het uitwendige oorkanaal zou voorzichtig met in zuiver water of medicinale olie gedrenkte watten zo goed mogelijk gevuld moeten worden. En dan zou Engelina met haar vinger het oor bovendien nog stevig aan de buitenzijde moeten dichtdrukken.
Als dan het pulseren vermindert dan weten wij in ieder geval dat het belemmeren van de bewegingen van trommelvlies en de erachter liggende gehoorbeenketen, alsook zo goed mogelijk de perilymfe beweging in het slakkenhuis, soulaas biedt.

Ik heb hem teruggemaild dat ik het met haar zou bespreken en we dit zouden uitproberen. Ik heb in een aantal kortdurende sessies met Engelina hierover geschreven en zij gaf het volgende aan: als ik helemaal voorover gebukt sta dan is het pulseren nagenoeg weg en ook mijn linkeroor is dan bijna stil. Hiervoor is wel een verklaring.
Als je voorover staat neemt de druk in de hersenen toe t.g.v. het feit dat de lichaamsvloeistoffen richting het hoofd stromen. De enige uitweg is dan dat er vanuit de schedelholte perilymfe richting het slakkenhuis gaat. En dat betekent dan dat het ovale en ronde venster beide naar buiten worden gedrukt waardoor ze strakker/gespannen komen te staan en daarmee het pulseren tijdelijk verdwijnt.
Als Engelina lang diep gebukt zou blijven staan, compenseert het lichaam die drukverdeling na verloop van tijd, zodat de druk in het binnenoor weer afneemt en dan gaat ze dat pulseren weer horen.

Het gegeven dat als Engelina gebukt staat het pulseren even weg is, is een hoopvolle indicatie voor de test. Het was de bedoeling om de test (afgelopen) zondag te doen en had ik daarvoor  alle spullen al naar boven gebracht en met Engelina afgesproken dat ze  mij een seintje zou geven wanneer ze zover zou zijn. Maar het seintje kwam niet. De wind is zo hard de laatste dagen dat deze haar alweer volledig had gesloopt en ze niet meer instaat was de test te ondergaan.
Daarom hebben we hem gisteren (maandag) gedaan en was Engelina erg gespannen.
Wat nu als het resultaat negatief zou zijn? Is dan alles over en alle hoop vervlogen?
Dat zou dan een bikkelharde constatering zijn geweest, maar gezien het resultaat bij het bukken had ik er wel vertrouwen in.

En….. het is een groot succes geworden.
Zelf had ik het idee dat we hooguit een vermindering van het pulseren zouden kunnen bereiken, maar wat schetst onze verbazing?
Het werd helemaal stil in haar rechteroor.
Enigszins verbouwereerd over het bereiken van het succesvolle effect hebben we de test een aantal malen uitgevoerd met steeds hetzelfde resultaat. Iedere keer als we druk uitoefenden op de aangebrachte prop (in medicinale olie gedrenkte watten) in haar gehoorgang, om zo het trommelvlies onbewegelijk te maken en daarmee ook de beweging van de gehoorbeentjes, werd het pulseren opgeheven.
We konden er als het ware mee spelen. Aan/uit, aan/uit.
Vervolgens ontstond er een enorme ontlading van spanning en werd ze heel boos op alle deskundigen die haar zouden kunnen helpen maar dit niet doen of willen.

Hoe je het ook wend of keert, het is duidelijk dat het probleem van het pulserende oorsuizen  bij Engelina zich in het middenoor bevindt en geen hersenactiviteit is zoals momenteel wordt aangenomen door de huidige KNO.
Een hersenactiviteit kun je niet aan of uit zetten want als dat zo was zouden we nu ook wel zo langzamerhand weten waar de aan- en uitknop van de tinnitus zit.
Want tinnitus is nl., integenstelling tot hyperacusis en pulserend oorsuizen, wel een hersenactiviteit en vooralsnog niet op te lossen. Als kanttekening moet ik hierbij wel vermelden dat het hier gaat om het pulseren bij Engelina, want er zijn meerdere oorzaken voor pulserend oorsuizen aan te geven.

Maar nu dringt zich onmiddellijk de vraag op: wat hebben we nu aan deze wetenschap?
Als er nl. niemand is waar je dit aan kwijt kunt en er ook niemand is die er iets mee wil doen, wat schieten we dan op met deze informatie?
Voorlopig nog niets, maar is dit weldegelijk een bevestiging van Pim’s gelijk en wordt het tijd dat men zijn nieuwe en volledig andere gehoortheorie aan een onderzoek onderwerpt.
We weten nu dat Engelina geholpen kan worden en ook nog op een vrij eenvoudige manier.
Dat betekent dat we opnieuw naar wegen gaan zoeken omdat voor elkaar te krijgen.

Het kan en mag toch niet zo zijn dat men haar onnodig langer laten lijden dan noodzakelijk is?

Het ontbreken van “lef” leidt tot onnodige slachtoffers.

Gistermorgen heb ik telefonisch contact gehad met de chef wetenschappelijk redactie van het NRC. De  uitkomst is verbijsterend. Wat is het geval?
De NRC gaf aan per 7 maart jl. hun format te veranderen en dat er meer ruimte zou worden gecreëerd voor wetenschap. Dat was voor mij aanleiding, om via mail, contact te zoeken met die wetenschappelijke redactie om ze te wijzen op een manuscript welke de moeite waard zou zijn om te publiceren vanwege het, zowel maatschappelijk als wetenschappelijk, verdragende karakter en belang ervan.
Ik had gevraagd om een ontvangstbevestiging,  maar die kwam er niet. Dat deed mij vermoeden dat er iets mis moest zijn gegaan. Dus telefonisch contact gezocht en kreeg iemand aan de lijn waarmee ik afsprak het mailtje naar hem te sturen en hij het alsnog voor zou leggen aan de chef redactie. Dat was vorige week en nu een week later dacht ik, kom laat ik eens bellen om te horen hoe de zaken er voor staan. Ik had verwacht diezelfde persoon van de vorige week aan de lijn te krijgen, maar kreeg direct de chef van de wetenschappelijke redactie aan de lijn.
Om een lang verhaal kort te houden, de criteria voor het plaatsen van een wetenschappelijk manuscript is dat dit het peer review systeem bij een wetenschappelijk tijdschrift moet hebben doorlopen en daarna ook daadwerkelijk geplaatst moet zijn in het tijdschrift.

En dat nu heeft Pim jarenlang geprobeerd en is hem niet gelukt.
Dat is ook niet verwonderlijk als je bedenkt dat het peer review proces bij wetenschappelijke tijdschriften  heftig ter discussie staat. Daarbij kan ik ook rustig vermelden dat die reviewers, welke het manuscript ter beoordeling hebben voorgelegd gekregen, in zeer beperkte mate over kennis van fysica beschikken hetgeen ook overduidelijk bleek uit hun aangevoerde argumenten ter afwijzing van het manuscript. Het vervolgens op vrij eenvoudige wijze weerleggen van de geuite kritiek door Pim levert dan ook weer op dat het stil wordt van de zijde van het wetenschappelijke tijdschrift. Afgewezen blijft afgewezen!

Oké, dat er criteria ten grondslag moeten liggen aan het plaatsen van een manuscript begrijp ik heel goed. Maar, nadat je door mij uitvoerig bent ingelicht over wat er nu echt speelt en zelf notabene ook aangeeft dat het peer review proces nogal arbitrair is, nog altijd niet bereidt bent om je daar dan toch eens iets verder in te verdiepen, heb ik gezien de thuissituatie –  waarvan ze op de hoogte zijn, daarmee wel de nodige moeite en vind ik het antwoord “ik kan u niet helpen” verbijsterend.
Kwestie van het ontbreken van “lef”.

Op 28 jan. jl. gaf Andries Knevel, n.a.v. Brandon – de jongen die vastgeketend zat aan de muur, in De Wereld Draait Door aan:
Quote:
Het D&A van de EO is het focussen op mensen die in de raderen van de samenleving vermalen worden en deze mensen te helpen.
Einde quote.

En omdat Andries Knevel ook een boek had uitgebracht met de titel “Niets is onmogelijk” dacht ik oké, kom maar op en dus heb ik contact met hem gezocht via Twitter. Maar geen reactie van Andries. Dan maar een mail naar de redactie van de EO. Daarop kwam het antwoord terug dat de mail bij een aantal redacties van programma’s was ondergebracht, maar ook op het bureau van dhr. Knevel was gelegd en deze zou reageren als hij zover was. Dat heeft hij ook inderdaad gedaan en vroeg wat hij dan precies voor ons zou kunnen betekenen.
Ik heb hem dat, in een uitvoerige mail, uitgelegd en uiteindelijk krijg je dan een kil en afstandelijk mailtje via zijn secretaresse terug met de mededeling die ze ook al eerder had gemaild en blijft het ook daar stil.
En met een, door hun zelf aangegeven DNA profiel, verwacht ik zoiets niet van een omroep als de EO. Hoe betrokken ben je echt? En ook hier ontbreekt het weer aan “lef” en is de titel van Knevels boek wellicht niet helemaal de juiste.

Wat is er mis met de wetenschappelijke journalistiek? Zijn deze niet meer bij machte om, ondanks de begrijpelijk aangelegde criteria, het kaf van het koren te onderscheiden?
Beschikt men niet meer over “lef” om die criteria nu eens te omzeilen en terzijde te schuiven om baanbrekende zaken te durven vermelden? Het lijkt er wel op!

Maar ook ik ontkom soms niet aan twijfels en denk dan:
Zou er dan toch iets niet goed zijn aan Pim’s theorie?
Onzin natuurlijk, want er is nog niemand die dat wat Pim heeft gevonden op welke mannier dan ook heeft kunnen weerleggen. En dat gaat ook niet gebeuren.
Maar iedere keer, als ik weer eens zo’n zwak moment heb, komt er weer een mail van Pim met gegevens welke aan het ongelofelijke grenzen. Eergisteren ontving ik van hem een stuk wat dieper ingaat op veel zaken zoals die al werden aangegeven in het zelf uitgegeven boekje (manuscript) ter informatie.
En daar word ik dan iedere keer weer heel blij van.
Zwaar stuk met allemaal berekeningen waarvan George von Békésy, de grondlegger van de huidige aangehangen theorieën, zei dat het allemaal “leunstoel getheoretiseer” was en tot niets zou leiden. Foutje bedankt!
Het is ontzettend veel rekenwerk en heeft niemand ooit deze berekeningen eerder gedaan.
Pim nu wel en het loont! Want alles wat nu, binnen de perceptie van stimuli, problemen en vraagtekens oproept komt er keurig netjes en verklaart in formulevorm uitgerold.
Ongekend in de gehoorwereld en van grote importantie!

Het kan dan ook niet anders of er komt een doorbraak. Al deze zaken blijven ontkennen zal niemand vol kunnen houden.
Het uitblijven van die interesse voor dit model is echt niet gelegen in het feit dat de theorie van Pim niet zou deugen, maar heeft alles te maken met het zich maar niet voor kunnen stellen dat, alles waar men nu al decennia naar opzoek is en nog steeds niet heeft kunnen vinden, zo eenvoudig verklaart kan worden als vanuit de theorie van Pim. Ik kan die gedachte binnen de gehoorwereld dan opzich ook wel volgen. Maar dat zou hun er niet van mogen weerhouden om er toch eens serieuzer naar te kijken. Want nu gaat het tenkoste van veel mensen met een gehoorbeperking waarvan er een heleboel onnodig lijden. Alleen dat al zou een onderzoek dienen te rechtvaardigen.
Nu nog een manier zien te vinden om dit alles voor het voetlicht te krijgen. Wie denkt daarin een rol te kunnen spelen, laat het mij weten!
Of dit alles op tijd zal zijn om Engelina te verbeteren weet ik niet, maar blijf ik krampachtig vasthouden aan de mogelijkheid daartoe.

Als we bereidt zijn om voor, een inmiddels geheimzinnige ingenieur in Libië die overigens aangeeft niet in gevaar te zijn en niet gehaald hoeft te worden, 3 manschappen op het spel te zetten dan moet het ook mogelijk zijn om iemand te redden (maar ook vele anderen) die wel heel graag gered zou willen worden.
Het enige wat daarbij op het spel zou kunnen worden gezet is de reputatie van een aantal zichzelf teveel respecterende gehoorautoriteiten.  

 So what!

Alleen het zelf hebben is “echt” weten wat het is!

Ook nu weer slaat de reactie van Mike de spijker op zijn kop.
Wij realiseren ons heel goed dat wij niet de enigen zijn die tussen wal en schip dreigen te verdrinken en Nederland vol zit met allerlei mensen die, op wat voor manier dan ook, in de verdrukking komen.
Heftig zwemmend om weer aan wal te komen, lukt het ons maar niet.
En dan staat er plotseling iemand aan de kant en wil ons een reddingsboei toe werpen, maar wordt door anderen daarin ernstig belemmert. Zo voelt het!

Het is juist wat Mike schrijft in zijn reactie en is Engelina alleen maar aan het overleven en kan ik haar lijden niet verzachten of even overnemen en moet ik onmachtig toekijken hoe zij geestelijk en lichamelijk gegeseld wordt.
Dat maakt ook mij tot een man met een wankel evenwicht.

Ik zou het wel fijn vinden als ik af en toe even de tijd zou krijgen om eens weer op adem te komen om haar zo weer beter te kunnen verzorgen. Maar dat zit er niet in omdat ik niet zou weten waar ik haar tijdelijk onder zou kunnen brengen en dezen zouden kunnen begrijpen welke beperkingen en belasting deze aandoeningen met zich mee brengen. Dat heeft te maken met het feit dat niemand enig idee heeft wat deze patiënten, althans in de vorm zoals Engelina heeft, door moeten maken.
Dat geld voor zowel de medische als de psychische hulpverlening. Zij hebben geen weet van deze patiënten vanwege het feit dat zulke patiënten niet meer instaat zijn om op consulten en/of therapieën te verschijnen en zijn derhalve niet inbeeld bij diezelfde  hulpverleners.
Deze patiënten zijn of ondergedoken of hebben er zelf al een einde aan gemaakt.
Van dat laatste hoor je nooit iets!

Mike en zijn vrouw hebben wij, eind 2003 in het UZA te Antwerpen, maar eenmaal ontmoet en dan nog slechts 1 minuut. Mike heeft wel weet van Engelina haar toestand omdat hij al die jaren, na deze ontmoeting, via mail in contact is gebleven met haar. Dit terwijl ook hij nagenoeg aan dezelfde aandoeningen lijdt en het ook zeker niet gemakkelijk heeft en onze gedachten ook vaak naar hem uitgaan.
Dat is dan ook tegelijkertijd de reden dat hij wel snapt wat hier aan de hand is.

Mike, jou opbeurende mails en soms ook ondeugende berichten toveren altijd weer een glimlach op ons gezicht en sterken ons iedere keer opnieuw.
Maar eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat het slechts pleisters op de wonde zijn, want niet lang daarna worden we weer geconfronteerd met de bittere werkelijkheid. Maar toch, iets is beter dan niets. Het zijn de krenten in onze pap en die zijn er niet veel meer.
De enige die hier nu nog, eenmaal in de 2 weken, over de vloer komt is onze huishoudelijke hulp. Verder hebben wij contact met niemand en zelfs het bezoeken of bezoek krijgen van onze eigen kinderen en kleinkinderen is slechts zeer sporadisch het geval, 1 á 2 maal per jaar, omdat het eenvoudig niet meer tot de mogelijkheden behoort.
Er zijn veel ziekten en aandoeningen die de mens behoorlijk lam kunnen leggen. Veel van die ziekten zijn bekend bij het grote publiek en kan men zich een voorstelling maken wat dit met een mens kan doen. Dat is bij de ziekte van Engelina, en van zo vele anderen, helaas niet het geval en dus wordt er geen stampij gemaakt zoals bv. bij Brandon, de jongen die aan de muur geketend zat, gelukkig wel het geval was.
Hoewel Engelina mede lijdt aan een zeer ernstige vorm van Tinnitus en Hyperacusis is het bij haar het “pulserend oorsuizen” wat haar opbreekt en het hebben van al deze aandoeningen tegelijkertijd is een zeer zeldzaam voorkomend ziektebeeld.

Wij zelf verleggen onze grenzen voortdurend en praten allang niet meer over Tinnitus en Hyperacusis maar alleen nog maar over het pulserend oorsuizen.
Dat is hetgeen wat haar zo enorm beperkt, want bij iedere beweging die ze maakt worden de 2 anderen aandoeningen opgezweept tot een onmenselijk niveau. Ook blijft ieder woord wat ze leest, typt, schrijft of denkt zich als echo’s herhalen in haar oren, totdat deze uitsterft of wordt vervangen door een nieuw woord. Daar wordt je onvoorstelbaar moe van.
Het pulseren maakt dat ze nagenoeg niet meer instaat is te lezen, tv kijken en/of haar mails te beantwoorden en is er ook geen sprake meer van nog enige gezamenlijke kwaliteit van leven. Dan blijft er niet veel over dan rustig wachten tot het nacht wordt en ze kan gaan proberen te slapen, maar zijn de dagen lang voor haar.

Dit pulserend oorsuizen is totaal onbekend en onbegrepen in de medische wereld en hebben ze er ook geen antwoord op.
Maar ook de verdere lichamelijk problemen stapelen zich alleen maar op. Zo is het voor haar, door het gebruik van de voor haar nodige medicatie, een moeizaam proces geworden om naar het toilet te gaan. En ook dit brengt de nodige problemen met de darmen met zich mee, met alle gevolgen van dien.
En wat te denken van haar broodmagere lichaam? Hoewel ze enige jaren geleden moeite had om voedsel binnen te krijgen gaat dat de laatste jaren weer beter maar geeft haar niks extra’s aan omvang. De aandoeningen vreten haar op en bestaat ze alleen nog uit wat botjes met een velletje daarom heen. En ook dat brengt problemen met zich mee want lang zitten is er niet bij vanwege het niet meer voorradig hebben van zitvlees.
Maar ook liggen is na lange tijd niet aangenaam en veroorzaakt de nodige pijnen.
’s Nachts word ze daarvan dan ook vaak wakker.

Vanmorgen (inmiddels alweer gisteren) stond er een auto te toeteren op de parkeerplaats. Vermoedelijk een kind dat daar lol in had. Ik denk dan, na verloop van tijd, als je nu niet ophoud trek ik je zo dadelijk uit de auto. Soortgelijke gedachten heb ik ook bij laag overvliegende vliegtuigen welke de landing al hebben ingezet voor Schiphol en ik soms wel uit de lucht zou willen schieten.
Engelina zit in bed en heeft geen idee wat ze hoort, maar het belast haar wel. Ze klopt op het nachtkastje ten teken dat ze me nodig heeft. Ik kom boven en vragend kijkt ze mij aan wat dit voor lawaai is. In gebaren geef ik aan dat er iemand staat te toeteren maar dat het inmiddels weer is opgehouden. Een tijdje later breng ik haar nog een kopje koffie en kijkt ze mij wederom vragend aan of ze nog steeds staan te toeteren. Ik geef aan dat dit niet meer het geval is maar helaas is dat nog wel het geval in haar oren en zweept alles weer verder op.
Klein voorbeeldje, grote gevolgen en zijn er veel van dit soort situaties, maar wie staat daarbij stil? Wie kan zich nu zulke situaties indenken?
Heel weinigen, alleen diegene die er mee belast zijn.

Onlangs schreef een door ons geraadpleegde psychiater in haar eindrapportage dat Engelina niet meer beschikte over gelaatsmimiek en ook hier wreekt zich weer het duidelijk ontbreken van enige kennis van deze materie.
Haar gelaatsmimiek was nu juist een van haar sterke punten tijdens de gebarentaalles in 2006. Dat er nu geen sprake meer is van gelaatsmimiek heeft te maken met -bij het houden van een  gesprekken met derden- het in hebben van herriestoppers, wat bovendien zeer pijnlijk voor haar is en het voor haar onmogelijk is geworden om gelaatsuitdrukkingen ten beste te geven. Dit omdat dat het dan weer de nodige herrie in haar oren veroorzaakt en de toch al invaliderende aandoeningen alleen nog maar verder opzweept.
Eet maar eens een beschuitje met de vingers in je oren. Zo klinkt het ook met herriestoppers in je oren zodra je gelaatsmimieken maakt.
Maar hoe je zoiets ook uit probeert te leggen, men kan zich er eenvoudig geen voorstelling bij maken.

En als je dan weet hebt van een oplossing, voor 2 van deze aandoeningen en haar leven weer een beetje kleur zouden kunnen geven, ben je tot alles bereidt om datgene uit de kast te halen wat in je vermogen ligt.

Dat is toch wel het minste wat ik voor haar kan proberen te doen!